罕见病儿童终身靠昂贵药食果腹 部分家庭放弃治疗
（上接a18版）
法制晚报讯（记者邹艳 阴玥） 4岁的丽丽走进家门，手里拿着一个吃了一半的三明治正要往嘴里塞。
正在这时，王英一把夺过女儿手中的三明治，把她拉进厕所，关起了门。“你哪只手拿的三明治？”王英厉声问道。
丽丽颤颤巍巍地伸出左手。王英用自己的大手掌在上面拍打起来，一下，两下，三下……几分钟后，丽丽的小手被打得通红。
“妈妈，我再也不馋嘴了。”丽丽边哭边认错，王英的眼泪也不断地往下流，母女俩抱头痛哭。
对于PKU患者而言，鱼、蛋、肉、奶、豆类、菌类、干果类甚至连正常米都终生不能食用，而是终生靠药食果腹。
丽丽每次挨打，都是因为偷吃了禁食。“其实，孩子并没有错，但我怕她下次还吃，只能打她。”王英非常自责，每次打完孩子，她自己会心痛很久。
为了让孩子能够吃比萨，王英特地拜访了一位面点师学习做比萨、蛋糕。为了让女儿喜欢吃这一成不变的特食，她将女儿的特制面粉做成各种各样的形状、图案。
小华和丽丽一样从没有吃过真的比萨。他的每顿饭，妈妈都会用电子秤称重量，每种食物的苯含量、蛋白质含量都会被记录下来。
小华每天食物的摄入量都有明确的规定，不能多吃。“有一次，我去送家里来的客人，回来后发现他偷吃了一块豆腐，我从他嘴里把豆腐抠了出来。”
这些年来，小华的食谱记录堆了厚厚一叠。
贫穷
为给孩子治病夫妻卖房
墙上的挂历又翻到了月底。
吴慧开始翻箱倒柜地寻找存折，一张、两张、三张。然后，她开始数钱，几张存折上的总额终于达到了30元，吴慧喜出望外。
离发工资还有一个星期，家里的米缸已经见底了，这30元钱足够他们撑到发工资了。有时候，吴慧会拾掇出一些破烂拿去换钱，然后去早市里买最便宜的青菜。她精打细算，每一分钱都花在刀刃上。
自从小华得病以来，一家人的生活举步维艰。吴慧还记得生孩子之前，自己三天两头换新衣服。而这二十多年以来，吴慧没有给自己添过一件衣服，“我的内衣都是姐姐送的。”
丈夫五千元左右的月工资支撑着这个家，但他们还常常需要亲戚朋友救济，一年下来，一家人很少吃肉。
“每顿饭我都要做两份。”因为小华吃的东西太贵，吴慧和丈夫都不敢动筷子。
据PKU联盟会长赵宁介绍，PKU的治疗分两种类型。一种是终身药食治疗，一个5岁的孩子，一个月的药食费用要四千—六千元。如果吃进口食品，每个月药食费就会达到一两万元。另一种是终身药物治疗，一个5岁的孩子，一个月的药片费用为1.76万元。
几乎每一个PKU的家庭都面临着经济困难。为了攒钱给女儿治病，李霞夫妇劳累过度，相继住院，家里负债十几万元。
无独有偶，王英夫妇将家里的房子卖了，一家三口挤进了父母的房子里，王英同时做三份工作。
欣慰孩子练琴一年只休息一天
晶晶坐在小书桌面前，爸爸王文强站在她身后，一遍又一遍地给她讲解那道数学题。半个小时过去了，晶晶仍然不会解。
“你真笨！”王文强忍不住骂道。
“你为什么总是说我笨啊？我上课很努力地听了，可就是记不住，呜呜呜……”晶晶哭得很伤心。在学校里，她反应比其他同学迟钝，成绩总是倒数几名，特别是数学，不管老师怎么讲解，她转身就忘。一年级，晶晶就留级了。
晶晶最怕被同学们称为差生，每天放学回到家的第一件事情就是做作业。然而，再多的努力，成绩始终不见起色。
比晶晶更努力的是小华。
由于小华的智商受损严重，没法像正常孩子一样上普通的学校。从11岁开始，小华开始学习音乐。
“夏天练琴的时候，他大汗淋漓，全身都湿透了也不休息。”吴慧说小华的自尊心很强，从不轻言放弃，正常孩子练两个小时，他练五个小时。
小华每天的练琴时间常常达到七个小时，他除了大年三十休息一天之外，他全年都没有假期。
功夫不负有心人，小华的音乐取得了很好的成绩。他通过了中央音乐学院手风琴6级、小提琴3级的考试，还多次参加了手风琴比赛并获奖。
“即便他智力残缺，但他的生命依然可以绽放。”拿出家里的一大堆奖状，吴慧满脸的笑容。
“只要他有兴趣，我都会培养他。不然他的生活太枯燥了。”吴慧说，“这些年来，他出门的次数屈指可数。”
小华不仅学会了游泳，还学会了溜冰，并且技术都很精湛。吴慧希望儿子可以学一技之长，以便未来能够在社会上立足。
“他跟正常孩子一起站在领奖台上！”吴慧翻出儿子获奖的照片和一朵陈旧的布料花，“这是他当时戴的花。”
吴慧的脸上露出久违的笑容。
担忧越来越多患病儿童被放弃治疗
年近六旬的吴慧坐在桌前，昏暗的灯光照在她白皙的脸上，有些黯然。
而电脑面前的小华听着音乐，完全沉淀在自己的世界里。尽管妈妈在讲述着关于他的事情，他也全然不知。当被问到年龄时，他昂起头，对着前面的墙大声喊道：“16”。
吴慧有点哭笑不得，“他今年24岁。这几年我们太忙，都没有告诉他新的年龄。”
“等我和他爸爸走了，他该怎么办啊？”吴慧哽咽了。
与小华不同的是，丽丽由于确诊早，大脑并没有受损，能够跟其他孩子一样正常的上学。但她的未来，王英也充满担忧。“现在是我们一个家族都在帮扶这个孩子，可是以后她该怎么办啊？”王英皱着眉头说。
近日，央视曝光，生产PKU药食的厂家只是在北京郊区的一个小作坊，没有安全措施。王英早在几年前就发现了国内生产的药食有问题，女儿吃的药都是她托朋友去国外买的。
“国内食品种类少，并且很多不合格，但国外的药食更昂贵。”PKU联盟会长赵宁对PKU患者的前途充满了担忧。
随着孩子年龄的增长，体重增加，吃的药食越来越多，治疗费用也就越高。这也是很多家长被迫选择放弃治疗的主要原因。
“我们联盟里每年都有些家庭联系不上了，那是他们放弃治疗了。”赵宁叹了口气说。
据PKU联盟近些年的调查显示，日本对所有的新生儿采取强制筛查措施。被查出病症的孩子21岁之前由政府负责治疗，21岁之后政府担负70%的治疗费。而加拿大的每一个新生儿终生享受国家的免费医治。
在中国，对待筛查出来的新生患者的政策因地区而异。上海给18岁以下的PKU患者每个月500元的救助；而北京是针对具有北京户籍的儿童提供6年定量的营养品救助。
今年5月，国家卫计委称，儿童苯丙酮尿症等病种将纳入新农合试点范围。但其中还提到有条件的省份地区试行。
据PKU联盟的调查显示：近年PKU家庭，儿童的被放弃率、父母的离婚率以及犯罪率逐渐上升。
“云南李勤家，母亲抛弃两个PKU孩子，离开了这个家庭。江西王珍家有两个PKU孩子，父亲为给孩子们治病去盗窃被判刑14年……”抚摸着一个个被放弃的孩子的照片，赵宁语气里有种无力感。
（文中当事人均为化名）
文/丽案调查工作室记者
邹艳 阴玥
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