坚强少年抗病8年 山东省脐血库帮其配型期盼福音降临

图为山东省脐血库枣庄地区工作站刘玉平主任登门看望李超，并将该地区员工捐献的1500元现金交到李超手中。

坚强少年抗病8年 生命之火逐渐黯淡

山东省脐血库帮其配型期盼福音降临

三年前，为了挽救患有再生障碍性贫血的12岁儿子李超的生命，医生建议可以使用脐带血中的造血干细胞进行移植治疗，因为李超出生的时候没有储存脐带血，所以李超的家人决定再孕生子，储存脐带血，以备李超移植使用。但不幸的是，刚出生的弟弟并没有给哥哥带来好运，经山东省脐血库HLA分型检测，只有3个位点相合，最终让李超与这次治愈的机会失之交臂。

事后，李超的病情一直深受山东省脐血库的牵挂，山东省脐血库“火种工程”大型公益援助活动在枣庄地区开展之后，脐血库领导当即决定把李超列为“火种工程”援助对象。9月11日，山东省脐血库的枣庄地区工作站刘玉平主任亲自到李超的家里，看望李超，希望尽快帮李超找到配型相合的脐带血。

从童年到少年与针药日夜相伴

9月11日上午，记者跟随山东省脐血库的工作人员几经波折终于找到了李超的住处，坐落于枣庄市山亭区徐庄镇小山坡上的一户穷苦人家。记者观察发现，李超居住的村子道路干净而整洁，家家户户修建的水泥房却与他家的砖垒房形成了鲜明的对比。

小心翼翼地爬上了用石头堆成的楼梯，才得以进入李超的家里。还没进门就听见狗吠的声音，在主人的呵斥下，它才止住了叫声。环顾四周，院子里堆满了晾晒的花生，周围的墙体大多以石头垒成，墙边是自家打的灶台，一切简陋至极。

李超的父亲李建得知脐血库的工作人员要来，仿佛又抓住了一根救命稻草，这几天一直辗转反侧，期盼着他们的到来。据山东省脐血库的工作人员介绍，第一次与李建取得联系时，这位父亲在电话里就已经泣不成声，嘴里反复地念叨着“救救俺儿!”

据李建介绍，9年前，3岁的儿子李超突然全身发紫，高烧不退，后来经过多家医院的诊断，确诊为再生障碍性贫血，从此一家人为了孩子的病开始四处奔走，现在已经是负债累累。

虚弱的李超坐在沙发上听着父亲讲述他的病情，面无波澜，神色平静，紧紧地抿着毫无血色的嘴唇。记者坐在李超的身边，试着与他交流，他却害羞地低着头不言语。记者得知，因为虚弱的身体，四年级的李超无法继续上学，只能休学在家。在他的记忆中，学校是他的乐园，医院才是生活的一部分。“这孩子从小就内向，不说话，跟我们之间也很少交流。”父亲李建说道。

当问道打针疼不疼时，李超使劲地摇了摇头。可记者却从李超瘦弱的胳膊上看到很多针眼和淤青的痕迹，从他的脸上看出疲倦与痛楚。从简短的谈话内容中得知，李超并不了解自己得了什么病，只知道从记事起就一直与针药相伴，严重的时候会大口吐血，身上的针眼和吃过的药已经多的数不清……

苦难接踵而至家人顽强面对

“儿子出生那年，孩子的爷爷得了肾病，为了给爷爷看病，花掉了家里攒了好几年的两万元钱。”李建说道。大病过后，老人的身体渐渐好转，本以为苦日子终于熬到了头，可三年后的某一天，老天却给这个家庭又带来了新的灾难。

2005年6月，3岁的儿子被确诊为再生障碍性贫血，家里的老人心疼宝贝孙子，病情又出现了恶化的迹象。孩子的奶奶面对眼前的一切束手无策，只能用眼泪来表达内心的痛苦。作为家里的顶梁柱，李建忍着痛安慰妻子，只要配合治疗，病情肯定会有好转，只要孩子好了，以后的日子我们夫妻俩辛苦点，也会越过越好。

从此，李建带着儿子开始往返各大医院，奔波街头小巷寻求中医偏方来给孩子治病。李建回忆说：“刚开始在医院治疗，打针、化疗、输血，只要出现好转，我就把他接回家，然后自己赶紧打点零工或卖点水果给孩子挣医药费。”

家里为了给李超治病，想尽了一切办法，也花光了家里的“老本”。苦难可以摧毁一个人，也可以让一个人变得更坚强。面对现实，李家人选择了后者，就连3岁的李超也不例外。“孩子每次做骨髓检查的时候都很痛苦，直接穿刺到骨头上，这种疼是刺骨的疼，钻心的疼，连大人都未必能够承受的住，他们有时候都会疼的直接晕过去。可俺儿还那么小，三四岁的时候，为了不让我跟他妈难过，每次他都是硬挺着，一声都不哭……”回想起儿子坚强的样子，李建忍不住哭了起来，妻子也在旁边一边哭着一边说：“俺儿忒坚强了，忒懂事了，怎么命那么不好!”

贫困家庭抗病9年生活难以为继

针扎在儿身，痛在娘心。经过6年的治疗，目前病情已进入初步稳定阶段，李建从医院专家口中得知，要想真正治愈只能进行造血干细胞移植。于是，李家人多方打听这种恶性血液病的治愈方法，他们了解到脐带血可以代替骨髓进行造血干细胞移植，且兄弟姐妹间有25%的配型几率。为了挽救孩子的生命，李超的父母决定，再次孕育一个孩子，用新生儿的脐带血来挽救儿子的生命。2011年，他们生下了二儿子，可不幸的是弟弟的脐带血却没能与哥哥配型成功。

李家人再次万念俱灰，为了给孩子治病什么方法都用了，身后也债台高筑。

可怜天下父母心，哪一个父母会眼睁睁的看着自己的骨肉被病魔来折(，于是他们继续选择坚持与病魔抗争。

9年过去了，李建一个人扛起了全部的担子，6口人的生活，大部分也靠李建卖水果来支撑整个家庭。李建说：“家里有6亩地，平时都是孩子爷爷奶奶打理着，所以收成一直不好。孩子的妈妈偶尔接个零工，一天也就30元钱，我卖水果一个月能挣两千块钱左右。”

随后李建给记者算了一笔账，9年来为了给孩子看病粗略估算已花掉了40多万元。一个月整个家庭收入3000元左右，除去每月给李超输血的2000元和600多元的药钱，还有每次去医院70元的路费钱，剩下的钱便是6口人所有的生活费。

看着小儿子在哥哥身边上蹿下跳顽皮的身影，李建叹气道：“小儿子天生活泼，今年也快三岁了，可还是黑瘦黑瘦的，没有钱给他补营养。大儿子今年12岁了，是一名少年了，整日面色苍白随时都有吐血的可能，这两年病情还有点恶化的迹象，真怕他哪天支撑不住了……”

生命之火逐渐黯淡

期待爱心让其重生

最近3年来，李超由于经常大出血，造成缺血过多，所以常去医院接受检查、化疗、输血等。“这段时间，基本一个月就得给孩子输一次血，身上都是针眼，连护士看着都心疼，都不知道从哪儿下手了。”李建告诉记者，病魔似乎总是“眷恋”儿子的身体，今年初，儿子的病情突然恶化，他又从鬼门关走了一圈。快过年了，李建考虑到偏远的山区无法租到车，于是提前到医院给儿子输了一袋血，正月初七李建见李超的情况不妙，出现吐血的症状，赶紧又带着他去市立医院输了一袋，可令他万万没想到的是，正月十三儿子开始流鼻血，口中还时不时地吐血，全身瘫软并出现昏迷的症状，于是李建急忙把儿子送进了医院。

虽然李超已经长成了12岁的少年，但病痛的折(让他比同龄人孱弱很多，住院期间更是忍受了常人无法承受的痛苦。手上、腿上、屁股上，就连肩膀上都布满了针眼，身体也由于扎针多而频繁，变得僵硬起来。“每天都要打止痛针，最多的时候要打4针，大夫说了，就是戒毒的成年人一天最多也就2针而已，俺儿受的罪可想而知……”李建痛心地说道。

看着孩子活受罪，坚持了8年的李建想到了放弃。8年了，家徒四壁，债台高筑，家人看到孩子受罪经常以泪洗面。正月二十二的时候，李超已经虚弱到极致，浑身都硬了，所有前去看望他的亲戚都在哭，以为李超没救了……

李建痛哭着说：“我看不下去俺儿打针的场景，想放弃了，就这样让他安心的走吧。可看俺儿那么痛也不哭一声，我不甘心。看着俺儿那求生的眼神，我想哪怕有一点希望我也不会放弃的!”

最后，抱着一丝希望又给李超输了一袋血小板，可能是爱与信心让他支撑了下去，终于孩子的身体慢慢有了起色，大夫说他又活过来了，但8年来持续性贫血，让他以后的情况极不乐观。

今年5月份，李超终于达到了出院的要求。然而这次，他却有些神情复杂地告诉父亲能不能不出院。“以前一出院，高兴地要命。这次却给我说不愿意出院，我一听，当时心就凉了，我知道俺儿平时不大说话，其实他心里什么都懂，只是不愿意让我们难过罢了，这次他可能觉得身体不行了……”李建悲伤地说道。

山东省脐血库伸援手

临走时，同行的山东省脐血库地区工作站的刘玉平主任拿出了枣庄地区15名员工捐献的一份爱心——— 1500元现金给李超的家庭。山东省脐血库大型公益援助活动“火种工程”正在枣庄地区开展，李超已被列为“火种工程”援助对象，山东省脐血库将为李超在公共库寻找合适配型，如找到合适的造血干细胞，将免费提供给李超。令李家人感动不已，李超的奶奶慌忙给刘主任跪下以表感激之情。

脐带血真能拯救患病8年的李超吗?据脐血库工作人员介绍，如果配型成功，医生同意移植，将会给李超带来治愈的希望，而李超的配型结果大约一至两周才能够得知，记者真心希望山东省脐血库的福音能够早日降临到李超的身上。

脐带血是新生儿脐带被结扎后存留在脐带和胎盘中的血液，采集脐带血对产妇和新生儿都不会有任何影响，而且脐带血中造血干细胞一生只有一次储存机会，是人类重要的生物资源，储存脐带血就等于给孩子储存了一份生命的备份。自体脐带血一旦需要使用时，无需配型，治愈率高，医疗费用相对较低，另外储存脐带血还能对家庭其他成员有一定的保障。

以上文字资料由山东省脐带血造血干细胞库提供。

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