威海荣成男孩患怪病 10万手术费其父母不言弃

威海荣成男孩患怪病 面对10万手术费其父母不言弃

丁富贵夫妇家住荣成市宁津街道，他们8岁的儿子丁龙豪3年前不幸患上肾上腺脑白质营养不良症，几乎完全瘫痪，生活无法自理。面对愈加严重的病情和昂贵的医药费，小龙豪的父母希望社会上的好心人伸出援手，救救他们可怜的孩子。

8月9日上午，记者来到丁富贵家中。此时，丁富贵的妻子郝明杰正在给小龙豪喂食鸡蛋羹。小龙豪看起来四肢及身体僵直，目光呆滞，对周围的情况几乎没有反应，有点像脑瘫儿的症状。郝明杰向记者介绍说，孩子患病后，身体就变成这种状态了，无法说话，不能站立和行走，基本上除了休息时间，每天都要抱在怀里。并且孩子咀嚼功能丧失，只能给他喂一点流质食物，一小碗鸡蛋羹就需要喂食1个多小时。

据郝明杰介绍，2010年的一天，郝明杰像往常一样去幼儿园接儿子时，突然发现儿子走路时右脚有些跛。经询问，孩子并没有摔倒，并且右脚也不疼。儿子的这一症状引起了郝明杰的警觉。此后，他们夫妇带着孩子到周边多家医院检查。在青岛一家大医院，儿子被确诊为肾上腺脑白质营养不良症，后来丁龙豪又被转入北京市一家医院继续治疗。当时医生表示，该病难以根治，并提出可以尝试骨髓移植。

随着病情的快速恶化，小龙豪渐渐浑身瘫痪，且丧失了语言及行动能力，眼睛也几乎失去光感。更可怕的是，他开始频繁出现抽搐、高烧等症状，严重时呼吸都很困难。每次儿子深夜发病，独自在家的郝明杰只得自己找车送儿子到医院。每天晚上，她不但要随时起来照顾儿子大小便、喝水、翻身，还时时担心孩子的急症再突然发作。

当天，记者在丁富贵的家中还看到一个婴儿。记者了解到，这名5个月大的女婴还肩负着一个“神圣”的使命———用脐血救哥哥。原来，郝明杰通过医生的建议，结合在网上查询，得知除了骨髓移植外，移植脐血也可以治疗此类疾病。于是，郝明杰和丈夫几乎抱着最后的希望，又要了一个孩子。郝明杰说，小女儿的脐血已经在出生时采集并储存到了山东省脐血库。

几年来，为了给儿子治病，郝明杰花光了家中所有的积蓄，生活过得十分清贫。丁富贵每年在船上辛苦挣来的几万块钱，几乎都支付了医药费。即使配型成功，手术费就需要数十万，这一天文数字，让夫妇二人一筹莫展。

回顾这几年的艰辛求医之路，想到儿子如今被病魔折磨得像植物人一样，郝明杰不禁潸然泪下。她坦言，看着孩子在怀中受罪却无能为力时，她和丈夫都心如刀割，但为了孩子，她们必须坚强地活着