艾滋病感染者的“慈母”徐莲芝:陪你们走出沙漠
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1990年,徐莲芝就收治国内首例艾滋病患者,1995年4月6日她开通艾滋病热线,1995年12月1日,有了艾滋病诊所,1998年11月26日创办中国第一个救助艾滋病的民间NGO组织——“爱心家园”,2002年成立艾滋病人“笑看未来艺术作坊”。她扎实地改变着艾滋病感染者的处境。
2003年,她成为第三位获得英国贝利·马丁奖的中国医师。
拯救他们,然后老去
佑安医院门前的梧桐树被街灯投下斑驳的光影,风一吹,叶落纷飞。路上的行人浑然不觉地呼吸着初冬的清凉空气,一点没有意识到,近在咫尺的一个人群正在生与死的边界上困苦挣扎。
徐莲芝穿过感染科一层那段灯光昏暗的走廊,轻轻推开一扇木门,走进艾滋病人住院部。这道被认为隔绝了生与死两个世界的走廊安静得可以听见风吹过的声音。
她熟悉这里的一切。1958年,她从哈尔滨医科大学毕业,来到佑安医院感染科。转眼,已经47年。
她说话很少带情绪,不愤世嫉俗,不悲观失望,她用一种非对抗的方式推动中国艾滋病防治工作,一如她的脚步缓慢而踏实。
她走在医院的林荫道上,忽然抬了一下头,“70岁了,”她轻轻说了句,“70岁。”
比生命更重要的
星期五是徐莲芝的艾滋病热线和门诊时间,像往常一样,她坐在艾滋病诊所,接电话,看病人,偶尔在一个白色小本上记几笔。
诊所成立快10年了,一直没有名字。有人建议,就叫“徐大夫诊所”,她说,“名字太大了,承担不起。”
当记者走进诊所的时候,她透过低低地架在鼻梁上的眼镜瞟了一眼,专心做完案例记录再和我说话,显得有些傲慢,但实际上她是个特别容易动感情的人,她没有列举任何的数据,没有评价任何的体制问题,只是说了一些让人落泪的故事——在她看来,每个艾滋病人都是不能被简化和归类的人。
1990年,时任佑安医院感染科主任的徐莲芝第一次接触到艾滋病患者——一个归国人员。徐莲芝望着他,怎么也没有勇气说,“我们没有药。”
后来,广州一位教授在动物身上试验出一种药物,送给她一些,她不敢给病人吃,自己先吃了7天,确定没有副作用,才给病人吃。
药物的问题长期困扰着徐莲芝,但她很快就发现,艾滋病人最需要的,不仅是药物,而且包括理解,平等,关爱和希望。
“我记得,第一位病人临终前对我说,‘死没有什么好畏惧的,难过的是朋友和亲人都离开了我。’这时我才第一次意识到,病人对于亲情和友情的重视甚至超过了生命本身”。
1993年深冬,病人小张转过寒风凛冽的街角,走进徐莲芝的诊所,因为紧张,瑟瑟发抖,浑身冷汗。
徐莲芝拍拍他的肩膀,“你和我孩子差不多大,就叫我徐阿姨罢”。这个称呼一直保留了下来,至今很多人喊她徐阿姨,年龄小点的管她叫“妈妈”或者“奶奶”。
在很长的时间里,一旦被确诊为艾滋病,世界的所有大门都向他们关闭了,没有人会关注他们的内心,徐莲芝的存在几乎成为他们惟一的慰藉。
她经常和病人聊天,她站着,病人躺着,一说就是一个多小时,聊病人的过去、希望和未来。她拿起推子为头上已经化脓流血的艾滋病患者理发,为临终病人做想吃的热汤面。一个病痛中的小伙子忍受不了折磨,在雷雨交加的晚上准备结束自己的生命,他打电话给徐莲芝,哭着说:“我现在特别想妈妈,我在这里叫您一声妈妈,行吗?”
有人笑她傻,他们说,“全国那么多的艾滋病人,你能救得了几个”,但徐莲芝觉得,每一个向她求救的患者,她都无法拒绝。“我能做的就是这么一点”,她说。
“陪你们走出沙漠”
70岁的徐莲芝,“退而不休”已经10年,每星期两次门诊,三次巡视病房,还经常出去给学生讲课。
有空的话,她周末会去看看一个叫“笑看未来”的艺术画坊,那是佑安医院为艾滋病人腾出来的30平米左右的小房间,十几张桌子,角落里摆放着陶瓷笔筒,宣纸,五颜六色的彩笔。四周墙壁上贴满鼓励的话语“勇敢面对,积极生活”、“别躲开,我们不是毒蛇”……
她喜欢挤在画室的角落里,看着病人用画笔表达出来的希望和忧伤,这个时候他们的哭和笑都那么纯粹,常常引得她也抑制不住泪水。
画坊是她2002年创办的,几年来学生送给她很多的作品,她明白对那群孤独的病人来说,这样的感情表达意味着什么,所以每一份送来的作品她都好好保存。
后来,“笑看未来”就成为一个艾滋病人的民间NGO组织。而事实上,早在1998年,她就创办了中国第一个救助艾滋病的民间NGO组织——爱心家园。
那段时间,佑安医院正在盖新楼,把艾滋病诊所安排在太平间隔壁的小平房。夏热冬凉,下雨天屋顶还渗水,门前的电线就像蜘蛛网一样。
入冬后的一天,徐莲芝来查房,护士说,“您知道病人说这里是什么吗?”
徐莲芝环顾阴冷的病房,心想患者一定会怨这里条件不好。
“家”,护士告诉她说。
这个词打动了徐莲芝,于是就有了“爱心家园”。当社会对艾滋病人还缺乏起码的理解和重视时,这是他们的第一个“家”。他们在这里交流,在这里获得关爱、责任和价值感。
她努力想告诉大家,“艾滋病人没有什么可怕的,他们完全可以像正常人一样生活”。
目前,“爱心家园”的志愿者有两千多人,越来越多的官员到这里探访,明星来拍摄公益广告,摄影师和导演在这里寻找素材,而病人因此得到关怀,得到力量,坚持了下来。
她对病人说,“我们共同走在沙漠里,未来的路很长,我不能背着你们走出去,我能够做的是,陪着你们一起走出去”。
蓦然回首
整个社会终于转变了对艾滋病的固有看法,政府改变了政策,媒体改变了诉求,艾滋病人终于被重新理解为一个个感情同样丰富,心灵同样美好的人。而徐莲芝已经在这条道路上走了很远。她给艾滋病人很多的爱,她让他们相信,即使到死的一刻也会有人为他们牵挂。
现在,她正缓缓穿过病房的走廊,向新来的病人询问是否习惯这里的饮食,睡得好不好,一个年轻的值班护士迎面走来,她上去摸摸她的肩膀,就像对孩子般温柔。
她的确表现出了老态,尽管她喜欢穿牛仔裤、运动鞋,但年龄还是在她身上留下了痕迹。她的脸已经起了褶子,眼窝特别深,下楼梯的时候她总要低头凝视,身子后倾,试探着迈出一小步……
“毕业刚来这里的时侯,一片荒芜,连树都没有,但现在树都那么高了”。徐莲芝说,“人生真的很短”。意识到这一点,让这个一向坚定要强的老人一下子变得优柔寡断和唏嘘起来。
前几天坐公车,听到一个妈妈讲述对女儿的关心,她突然眼泪夺眶而出。“我这个人不行,挺愧疚的,两个女儿上幼儿园的时候,我很少去喂奶,他们是吃别人的奶长大的,这么多年,我没有照顾过他们。
他们对我很好,但我想,他们心里肯定怨恨我”。
工作了47年,她很少用心打理自己的生活。因为不会做菜,一家人常在食堂吃饭。每次在食堂,她总多买几张烧饼,“一个烧饼,再喝点牛奶就算一顿”。“这个,”她指指身上的棉袄,“已经陪伴我20多年。”
她、老伴,还有98岁的公公,住在医院里的一套二居室。柜子还是奶奶在计划经济时代用“票”买来的。房间很少收拾,病人送来的卡片和纪念品摆得到处都是。
大家劝她装修一下房子,她说,“来不及了,太老了,也没有兴趣去做这些。有空我会收拾一下,哪天我走不动路了,坐着欣赏这些写满记忆的东西,就很幸福了。”
老人不看报纸,有空喜欢看小说,喜欢《保尔克察金》。“只要还有需要,我会一直在这个岗位上工作”,她说,“真的,我感到幸福。生命这么短暂,但我们还是可以做一些小事。”
“看了很多的生死离别,我一直想描写生命的酸甜苦辣,可惜不是小说家。有时候真觉得,人为什么有那么多的感情,好痛苦。”
这几年身体明显差了。工作的时间稍微一长,就感觉头晕。今年,办了一张公园年票,有空和老伴去逛公园。“我不懂生活,现在才发现生活很美很可贵。深秋的树叶黄了,掉了,别人都说公园不好看,我去了,看得很高兴,叶子不是很黄,不是很绿,很漂亮。”
采访结束,她执意把我送到公车站,风吹落的梧桐叶掉在我们身上。她说,常常想念在杭州读大学的外孙,不敢给他打电话,怕影响学习,怕打扰宿舍同学。有时给他发一个短消息要摁老半天,收到他的回信又高兴老半天。
讲述自己的孙子时,她的表情不是一个医生,而是不折不扣的老人。是的,她已经快80岁了。
艾滋病人的“慈母”徐莲芝
如果说有一个人是中国抗艾事业的急先锋,那么这个称号非徐莲芝教授莫属。1990年,收治国内首例艾滋病患者;1995年,开通艾滋病热线;1998年,创办中国第一个救助艾滋病的民间NGO组织——“爱心家园”;2002年成立艾滋病人“笑看未来艺术作坊”。她身上笼罩着许多光环:2003年,成为第三位获得英国贝利•马丁奖的中国医师。联合国秘书长安南的夫人称赞她说:你是防治艾滋病的世界级功臣。
写到这里,我忽然想起水云版主在大约一年以前就提到过“笑看未来”T恤衫的事。水云版主当时好像是描述了她第一次和李想老师见面时的情景,然后提到了笑看未来T恤衫和工艺老虎。水云版主当时描述得绘声绘色,让我后来多次浮想联翩――在一个春光明媚的日子里,一个穿着“笑看未来”T恤衫,佩戴着红丝带的和春天一样灿烂的小姑娘,蹦蹦跳跳地走在马路上,微笑着冲车窗里的李想老师招手。这一幕经常在我脑海中浮现,给了我无穷力量,鼓励我坚持战斗在抗击艾滋病这个没有硝烟的战场上。
今天我整理徐莲芝教授的资料,才知道原来“笑看未来艺术作坊”是徐教授一手创建的。对于这位把一生都奉献给红丝带事业的老人,我心中的敬仰之情难以用语言来表达。正如英国友人贝利马丁先生所言:“徐莲芝教授,是你们的国宝。”
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