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10岁姑娘全身长浓毛 全世界只有20余例(图)

林云龙摄

原标题:10岁姑娘全身长浓毛 同学不理只能找小狗说话(图)

疑似“返祖”,遗传自父亲,全世界只有20余例

在学校同学不愿理她,只能回家找小狗聊天

全身长浓毛的姑娘好想穿漂亮裙子

10岁的婷婷是个懂事的孩子,跟我第一次见面,她就亲切地喊了我一声“叔叔”。随后,她立即下意识地把眼睛给移开了。 

这种下意识,很大的原因是来自于她长相的“特殊”——从出生那天起,她的全身上下就密密麻麻布满了浓毛。如果没有心理准备,很多人第一眼见到她,多少都会有些诧异。

婷婷的多毛症状,遗传于爸爸。因为长相,一家人一直在外界异样的眼光下艰难生活。爸爸只能有一搭没一搭地打点零工,婷婷也在半年前辍学了。全家的重担,基本上都压在婷婷妈妈的身上。

昨天,我走进了这个特殊的家庭,倾听他们的故事和遭遇,满满都是心酸。

采访中,这一家三口几度落泪。婷婷妈妈说,再苦再累,都不要紧,只要大家不要用异样的眼光看待他们家人就行了。而婷婷说,她很渴望有个能跟她一起玩的小伙伴。

婷婷的爸爸:在工地只干了半月,受不了工友的指指点点

婷婷一家是四川人,半年前,他们全家来到杭州。现在租住在滨江区浦沿街道的一处农民房里。

昨天,我找到他们的住所时,婷婷和爸爸在家,妈妈干活去了。爸爸坐在床沿,戴了顶帽子,长袖长裤,整个人裹得严严实实。他自始至终低着头,显得无精打采,也不愿多说话。

“他不大愿意跟陌生人接触,你们别怪他。”20分钟后,婷婷妈妈从外面赶了回来,跟我们说起了婷婷爸爸的一些事——

婷婷爸爸兄弟三人,其他两个长相都很正常,就他一个人全身长毛。因为这个,他从小受人欺负,后来就不大愿意跟人打交道,沉默寡言。来杭州前,他在老家的窑厂工作,晚上1点上班下午1点下班。这份工作对他来说,最大的好处就是不用跟人打交道。可是,窑厂烧砖,温度很高,10多年干下来,身体差了很多,才40岁出头,看起来却很苍老。

“我不忍心看着他身体这样垮下去,也希望能让他出来见见世面。”所以,半年前一家三口来到杭州。婷婷妈妈很快找到了工作,可爸爸的工作始终是个难题。“他们不要我的。”聊天中,婷婷爸爸突然插了这么一句。

“有的工地上看他长这样,就不敢要他。”婷婷妈妈说,有个工地老板总算好心收留了他,可是他受不了工友指指点点,干了半个月就没再干了。现在,他大多数时间就呆在家里,偶尔能打点零工。

不工作的时候,他几乎整天不出门。“我有时不在家,让他自己下楼洗菜做饭,他也不愿意。”婷婷妈妈指了指房间里的电饭煲说,他宁愿做点稀饭,弄点榨菜吃吃就算了事。“来杭州一个月不到的时候,他就说要回去了,他还想回窑厂去。”

婷婷:同学不理她,只能回家找小狗说话

婷婷上幼儿园和小学,都是好心人求情帮忙,才实现的。不过,幼儿园读了半年,妈妈不想让她再读了。小学读了4年,是婷婷自己不想读了。

“老师和同学都瞧不起我,没有人愿意理我,妈妈赚钱又这么辛苦,我还读什么书呀。”没说上几句,婷婷的眼泪就哗哗地流下来了,能感觉得出她受了很大的委屈。她说,同桌把桌子搬得离她很远,不愿意跟她坐在一起。同学们也不跟她玩,还给她取了很多外号嘲笑她,毛妹妹、黑妹妹、猴子……

最让婷婷伤心的一次是,她想和同学示好,把从家里带来的饼干分给同学吃。可同学却把饼干扔在了地上,还用脚去碾。“老师也不喜欢我,他们提问时,我很积极举手,可老师从来都不叫我回答问题的。”

“别说同学了,亲戚的小孩也都不愿意跟她在一起。她心里肯定是很难过的。”婷婷妈妈说。

“那你平时跟谁说话最多呢?”我问婷婷。

“爸爸妈妈和小姨,小姨对我很好的。”想了一会儿,婷婷又说,“还有老家养的一条狗。学校里没人跟我说话、跟我玩,我回家后,就经常找小狗说话,找小狗玩。”

在出租房的床上,放着很多美术本和贴纸画。“我很喜欢画画的,这些本子都是小姨给我买的。”

我注意到,在她的美术本上,很多都是穿着裙子的小女孩。婷婷妈妈说,她看到其他小朋友穿裙子很漂亮,也很想穿裙子。可她现在这种状况,怎么穿?“有的时候,婷婷会拿把小剪刀,偷偷剪掉身上的毛,可越剪越浓,她后来不敢剪了。”

婷婷的妈妈:娘家劝她离婚,劝她扔了孩子

相比父女俩,婷婷妈妈所承受的压力一点不比他们小,甚至可以说,她更加不易。

婷婷妈妈今年40岁,看上去仍然挺清秀。估计,你心中也有这样的疑问,婷婷的爸爸妈妈怎么会走到一起的?婷婷的妈妈说,她曾有一段“失败的婚姻”,跟前夫有个儿子,儿子9岁时发现有间歇性癫痫。

“离婚后,我一心就想找一个忠厚老实,不嫌弃儿子的男人过日子。”婷婷的妈妈说,当时婷婷的外公也在窑厂工作,所以有机会跟婷婷的爸爸有了接触,后来经过了解就在一起了。“他和他的家人对我都挺好的,我儿子在老家也由他们照看着。”

不过,婷婷妈妈的这段婚姻,并没有受到太多祝福,家里很多人都反对。

“我现在是越来越少回家了,家里人也不大愿意理我们。”婷婷妈妈抹了抹眼睛说,“刚结婚,他们就让我们离婚。等有了小孩,劝的更多了。孩子生下来那会儿,看她长成这样,就劝我扔掉算了。”这也是婷婷妈妈要带着家人离开老家的原因之一。

婷婷妈妈现在几乎一人承担起了家庭的重任,她一人有时要打两三份工。除了在麻辣烫店做帮工外,有时还会去做钟点工,帮人家打扫卫生。一个月能赚两三千元钱。不过,生活的艰辛并没有让她感到有多少委屈。“苦点、累点都不要紧,我只希望父女俩能和正常人一样地生活,大家也不要嘲笑、歧视他们,他们只是比正常人多了点毛而已。”

延伸阅读

婷婷父女这样的病例全世界只有20余例

如果你能帮他们请联系本报热线96068

几年前,广东河源的“毛人家族”曾受到社会的广泛关注。婷婷父女情况跟他们是否属同一类呢?昨天,记者联系上了著名美容心理专家、救助广东河源“毛人家族”专家组组长田亚华教授。

看过照片和介绍后,田教授初步判定,婷婷父女应该属于先天性遗传性多毛症,是一种非常罕见的基因变异导致的“返祖”现象。据他介绍,出现“毛人”的情况非常罕见。但放在全国乃至全世界来看,这种基因变异的情况还是偶有发生,这也是世界各地会有“毛人”现身的原因。“毛人”患者一般在出生时,体表就长满了毛发,犹如传说中的狼人,因此又称狼人综合征,但身体其他状况与常人无异,智力发育也正常。

“目前,全世界只能找到20余名还健在的先天性全身多毛症患者。”田教授说,先天性全身多毛症不是传染病,并不影响人的工作、生活。应该说,长在大众心里的“毛”远比长在“毛人”身上的毛更可怕,社会应以平常心对待,让他们能在宽容的氛围中正常生活。

田教授说,现在已经有很成熟的激光技术,完全可以达到永久脱毛的目的。不过,因为多毛的原因复杂,最后诊断需要经过系统的医学检查方能确定。“我将积极介入此事,提供力所能及的帮助,同时也希望社会的爱心人士,也能给予婷婷一家从生活、工作到心理的帮助。”

如果你有这样的能力,如果你有这份爱心,请联系我们,本报热线96068随时在线。我们一起帮助婷婷一家回归正常的生活。

中国“第一毛孩”近况

在中国,还有一位毛孩中的“名人”,他就是1977年出生于辽宁岫县的于震寰,号称中国”第一毛孩”,因全身毛发覆盖面积达96%以上,被大世界吉尼斯记录为“全身毛发覆盖面积最多的人”。2007年一度传出他要结婚的消息,不过后来这段感情无疾而终。2011年也正因其特殊的外表,于震寰被邀请出演多部影视剧,在张纪中版《西游记》里饰演了赤尻马猴。(记者徐建国)

 
[责任编辑:史辉] 标签:全世界 姑娘 有20余例
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