山东政协委员联名提案：建议建立PKU患儿救助条例

原标题：山东政协委员联名提案关注PKU患儿:建议建立救助条例

政协委员联名提出提案

部分PKU患者的家长与政协委员交流

齐鲁网1月30日讯  山东广播电视台《生活帮》一直都在关注PKU这个特殊的群体，社会上有越来越多的人都开始关注这些“不食人间烟火”的孩子。现在正值两会期间，政协委员们也尽职尽责，为救助PKU家庭出谋划策。

张俊黎委员表示，在讨论方案时提出这个病以后，自己就觉得提案很有必要，因为这个病带来很多因病返贫的家庭。

宋小霞委员表示，自己参与民声连线节目的时候，了解到这个提案，感觉到这是非常好的提案。

在本次政协会议召开期间，一份由六名政协委员联名提出的提案引起了社会上的关注，这是一份关于苯丙酮尿症救助计划的联名提案，政协委员邓相超是提案的发起人。

邓相超委员告诉记者，对这个病的关注，说实话是从看了山东电视台生活帮的报道之后开始的。调研期间去过滨州、去过潍坊，进过患儿的家庭，也和当地的卫生部门、政府，进行了沟通，在滨州见过卫生局的局长。

在邓相超委员的带动下，省政协的张俊黎委员、宋小霞委员、李茹兰委员、张法水委员也都加入到关注PKU患者的队伍中。

李茹兰委员认为，除了政府应该承担一定的责任，也应该发挥保险的作用，因为PKU患儿后续的治疗费用还是很昂贵的。

张法水委员表示，我们最终要建立相应的法律机制，比如说可以指定相应的条例、地方性法规，比如这种特殊的罕见病的困难家庭救助条例。

在得知了这份联名提案后，济南部分PKU患者的家长感到非常高兴，他们提出想当面和委员们进行交流沟通，在记者的协调下，PKU患者家长、政协委员代表、以及济南市妇幼保健院的领导在今天下午聚到了一起。

见到了这些一直在关注着自己孩子的省政协委员，家长代表也表达了心中的感谢。

在接下来近一个下午的面对面交流中，家长代表向政协委员们介绍了自己孩子的情况，并且提出了自己的想法，政协委员在解答大家伙疑惑的同时，也提出了一些建设性的意见。（山东台报道）