嵇玉华守护98名患病孩子

原标题：嵇玉华：守护98名“不食人间烟火”的孩子(图)

【人物名片】嵇玉华，男，烟台山医院、烟台市妇幼保健院儿童保健科主任。山东省新生儿筛查、内分泌遗传代谢病省级专家，省新生儿筛查学会委员。擅长治疗先天性甲减、苯丙酮尿症、矮小症、性早熟及先天性肾上腺皮质增生症等疾病，擅长矮小症、性早熟及各种原因所致生长发育、性腺发育异常，累计治疗上述疾病2000余例，在省级以上刊物发表论文十数篇。

上午9点左右，烟台山医院，很多家长抱着孩子来找嵇玉华检查。

临沂费县一个PKU患儿家长给嵇玉华快递干血片，让其帮忙检查化验。

病号太多顾不上吃饭，为节省时间，嵇玉华干脆从家里带午饭。

胶东在线网5月5日讯(记者贾楚航实习生武英姿) 苯丙酮尿症是一种罕见的遗传病，英文简称PKU。PKU患儿被称为“不食人间烟火”的孩子。患儿一般在3至6个月时，逐渐出现智力、运动、发育落后，头发由黑变黄，皮肤变白等症状。如能得到早期诊断治疗，则可以保证智力正常，但一生都不能正常饮食，终身需控制蛋白摄入。烟台市自1998年10月开展该项目的新生儿筛查以来，至今已从90多万婴儿中筛查出98名。从第一例到第98例患儿确诊，嵇玉华都是见证者。

现年49岁的嵇玉华是烟台山医院暨烟台市妇幼保健院儿童保健科主任，从事新生儿疾病筛查工作20多年，一向以耐心、随和、正直赢得家长的信赖和尊敬。每一名患儿被确诊，都意味着一场艰难的战斗打响。这场战斗，事关一条生命、一段婚姻、一个家庭。很多新生儿被确诊后，“爷爷爸爸”阵营往往会选择放弃孩子，“姥姥妈妈”阵营则会选择坚持。有的爷爷、爸爸试图让嵇玉华危言耸听劝说孩子妈妈“放弃”，嵇玉华都予以拒绝，并苦劝爷爷爸爸，让他们相信坚持治疗的效果。

“通过新生儿筛查，早发现早治疗，效果很好，如今有些孩子上初中了，学习成绩很棒。”嵇玉华说。17岁的小莫是烟台市筛查确诊的首批孩子，经指导，小莫的父母坚持不懈治疗，控制饮食，17年来，小莫只吃特制的米、面、奶粉，如今上初四的小莫成绩在班里名列前茅，看上去跟其他孩子没啥两样。“但是，如果家长不重视，不治疗，患儿就会发展成智障，成年了都不会语言表达，智力不如几岁的幼童。”

苦苦劝说，屡次沟通，举例子，办讲座，嵇玉华有时依然心血枉费。面对一些家长的无情放弃，他遗憾又难过。“很多患苯丙酮尿症孩子的父母放弃了对孩子的治疗，甚至遗弃孩子，这是最让我心痛的。”

“记得几年前，一个新生儿查出患苯丙酮尿症，他的爷爷单独来找我，要我骗他儿子和儿媳说，孩子不能治疗，要他们放弃孩子。我当时就火了，严厉地跟老爷子说这是完全不可能的事。孩子可以治，怎么能放弃！”嵇玉华说：“如今孩子都上小学了，而且长得也很好，坚持定期来复查，只是再也没见过他爷爷。”

有时候，努力可以让悲剧变喜剧，用治疗效果说话，挽救支离破碎的家庭就有了希望。为此，嵇玉华经常不厌其烦地给患儿家长打电话，做思想工作。“这个病可以治，请千万不要轻易放弃孩子”，他发自心底地请求和呐喊。

招远一名患儿确诊后，父亲抛弃了她和妈妈，如今只有妈妈一人带着她艰难生活。对这位妈妈，嵇玉华充满同情和敬意。有时母女从招远来复查，带的钱不够了，他毫不犹豫自己垫钱，帮助这位妈妈给孩子买点吃的。临沂费县一户农村家庭的患儿，妈妈离家出走，杳无音讯，爸爸在龙口打工，一人带着孩子，不堪重负，嵇玉华也经常帮他垫钱，给孩子做检查，“实在是太困难了，连来烟台的路费都出不起，能帮他们一点是一点”，他说。“但因为太困难，孩子的检查不定期，营养也供不上，智力也不好”，嵇玉华对这个孩子甚是担忧。

对绝大多数患儿家长来说，嵇玉华就是他们的守护神。衣食住行，吃喝拉撒，疫苗注射、入托入学……嵇玉华每天都会接到很多PKU家长的电话，即使晚上下班回家，半夜被电话吵醒也是常事，自己的孩子有时候也被吵醒。因为工作忙，脱不开身，嵇玉华爱好也少了，最喜欢的就是晚上出去散散步，但也从不忘记带手机，以防病人有事随时找到他。

“这个病可以治，请家长们一定不要轻易放弃孩子。”嵇玉华一再强调。