济南孤独症家庭：守候孤独他们不敢老去(图)

济南第一批确诊孤独症的患者父母———

“爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任”

在别人的眼中，张萍(化名)与丈夫是郎才女貌的一对璧人，两人出身书香家庭，大学毕业后在机关单位任职，有车有房，收入稳定。然而，命运给了他们一个患有孤独症的孩子，改变了他们原本的人生轨迹。

张萍的孩子今年18岁，是济南第一批确诊的孤独症患者，先后参加过多种治疗训练课程。张萍记得，孩子刚出生时看起来很健康，长到3岁了却迟迟未能说话，对父母的呼唤常表现出漫不经心的样子。她带着孩子跑遍了济南的大医院，却不明所以。

孩子到底怎么了?在很长一段时间里，张萍夫妇都稀里糊涂的，直到有一天在报上看到一则新闻，知道了一个叫做“孤独症”的名词。

张萍说，他们常看到的情况是，一个家有一个孤独症患者，这个家所有的人好像都孤独了，把自己与外界隔绝起来。她和丈夫曾经也这样。担心孩子做出另类的举止，他们不敢把他带到公共场所，而是一起关在家里。“跟孤独症孩子没道理可讲。他一闹起来就不管不顾的,周围人肯定不理解。那时我就很害怕看别人的眼神，混合着怜悯、嫌弃，看得人心里特难受。”她说，久而久之，一家人都“病”了。

张萍说，孩子刚确诊的那几年，她在人前可以强装坚强，但一回到家就禁不住以泪洗面。她隔三差五就带孩子到外地求医问药，误打误撞地在北京找到了一家刚起步的孤独症专业康复机构，遇到一个名叫米歇尔的法国义工。米歇尔原本是一名心理医生，在查出罹患癌症后，来到中国专门帮助孤独症患者的家庭。他鼓励张萍与丈夫了解孤独症，了解孩子，了解自己，引导他们慢慢走了出来。

“米歇尔告诉我们，我们的孩子得了孤独症，这不是孩子的错，不是任何人的错。这样的孩子是注定要降生的。总有人要背负这份责任。如果家长不负起责任，这个孩子不及时确诊和治疗，病情得不到有效控制，甚至可能危害社会。我们应该庆幸，孩子出生在我们这样的家庭，爸爸、妈妈爱他，愿意为他负责任。”张萍的丈夫说。

一群选择不生二胎的家长———

“一个就够了，再生对孩子不公平”

如同世上没有两片完全相同的叶子，不同的孤独症患者也有不同的孤独。10岁的陈沐林喜欢自言自语，情绪激动时会拍墙或喊叫，他每天中午必须坐一趟电梯，学会了跟着音乐旋律哼歌。7岁的刘福钰喜欢吃东西，喜欢做游戏，能简单表态，不满足要求时会以哭闹发泄。12岁的方以昊有多动症状，性格内向，说话含混不清，在绘画方面继承了爸爸的天分。13岁的王帅用攻击行为发泄情绪，但他也会做一些力所能及的家务活。

临床表现的多样性充分说明了病理的复杂性。研究结果显示，孤独症的病理类似于痫，大脑部分结构受到损伤，神经元异常放电导致认知、情绪异常，伤在不同位置、程度不同，表现就各不相同。但这种损伤是很轻微的，通过目前的脑成像技术也难以准确辨别。因此，发病胚胎在孕前检查中无法被鉴别，鉴别发病与否的方式只有等待，等孩子长到3岁再观察是否表现出相应特征。生育出孤独症孩子的父母再生第二胎，二胎的孤独症发病率比正常人群的发病概率高许多。

孤独症家长中选择不生二胎的大有人在。他们说，再要一个宝宝，对孩子来讲是一种不公平。担心会生出有缺陷的孩子只是其中一层考虑。他们更忧虑的是，对于一个普通家庭来说，无论是在物质还是情感上，孤独症孩子需要终生照顾，是一个沉重的负担。两个家长尚且顾不过来，如果再有一个孩子，那个孩子也要一生受累。

对孤独症孩子的家人来说，情感只能是单向的。他们把一生的爱无条件地给予孤

独症孩子。而在孤独症患者的世界里，没有“爱”，任何人只是熟悉或不熟悉的工具，哪怕有一天那些最熟悉的人离开了，他们也不会感到悲伤。“他来摸摸你的脸，不是为了安慰，而是好奇。他出声找你，不是因为想念，而是需要。你那么爱他，他却是麻木的，这是很痛苦的事情。要另一个孩子背负一生，这太不公平了。”