济南孤独症家庭：守候孤独 他们不敢老去

原标题：守候孤独他们不敢老去

0至6岁

可享受每年12000元救助金;进行抢救性治疗

6至12岁

入学

进普通全日制小学或特殊培智学校，可能爆发情绪问题

辍学

去康复中心，向社会开放的名额有限，且训练技能的较少

12岁以上

康复中心很少接收;缺乏合理的安置模式

他们被称为星星的孩子，就像天上的星星一样活在自己的世界里;他们中的不少人越长大越孤独，没有补贴，也得不到合理安置。

5个孤独症孩子的母亲率先行动起来。11月21日，她们揣着东拼西凑来的十万元注册资金，提交了一份成立济南市晓爱残障人士康复中心的申请，这也是济南市第一个孤独症自救组织申请。

记者高歌 摄

□本报记者 张丹丹

有这样一群特殊的孩子：他们不聋，却对父母的呼唤充耳不闻;他们不盲，却对父母的笑脸视而不见;他们不哑，却不知该如何开口与人沟通。他们背负着一个世界性的医学难题——— 孤独症。

因此，也有了这样一群特殊的家人。他们说，守候孤独路漫长，他们不敢老去。

一个遭遇车祸不敢昏迷的母亲———

“我活着，孩子才能有尊严地活着”

2012年冬季的一个傍晚，44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间，一个念头划过脑海，催促她赶紧清醒过来：“一定不能死，一定要活过来，如果就这样醒不过来，孩子该怎么活下去啊?”

朱桂英的儿子叫马树才，今年11岁，两岁时被确诊为孤独症患者。由于治疗较及时，在数年如一日的训练后，他勉强学会了写毛笔字，还学会了几个简单的词汇。

2013年8月，记者第一次见到朱桂英一家。那时，他们一度走投无路，因马树才的问题恶化而备受煎熬。朱桂英说，2012年儿子进入了青春期，由于体内激素水平变化，情绪变得非常不稳定，原本学会的技能都退化了，病情发作时会用脚使劲跺地，大喊大叫，甚至双手握成拳头捶打自己或家人，最严重时一天发作几十次。

朱桂英带儿子去了医院，隐瞒了其患有孤独症的事实，拿到了一些“治疗哭闹”的药。结果，儿子吃了药，无休止的哭闹停了，人变得痴痴呆呆。“孩子喊，我也想喊，孩子哭，我也想哭。他不理解我，我也不理解他。有不止一个瞬间，我想从阳台跳下去，抱着孩子一起跳下去。”朱桂英说，“但是，我不能这么做。如果有选择，孩子也不想这样，这一切不是他的错，我不能剥夺他生存下去的权利。他活着，我就不能死。”

就像大多数孤独症孩子一样，马树才不具备生活自理能力，全天24小时离不了人。朱桂英的任务是带孩子，她的丈夫则负责赚钱养家，一个人做两份工赚四千来块，供给全家人的花销。然而，伴随孩子的日益成长，两人愈发感觉力不从心。11岁的马树才身高165厘米，体重170斤，与瘦小的朱桂英形成鲜明的对比。在每每的力量对峙中，孩子逐渐占据上风。为了寻找缓解症状的办法，朱桂英带孩子到外地求医，一去就是一两个月，动辄花费上万元，让本就贫困的家愈发拮据。“对于我们这样的家庭来说，生活就是过一天算一天，我不知道我们的未来在哪里，孩子以后会怎么样。我只能尽我最大的努力，在我活着的时候照顾他，让他活得有尊严一点。我不敢想，如果我老了，如果我死了，孩子怎么办。所以，我不敢老，不敢死。”朱桂英苦笑着说。