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探访济南孤独症家庭:一群选择不生二胎的父母


来源:济南时报

孩子们的画作 原标题:济南孤独症家庭:守候孤独他们不敢老去 有这样一群特殊的孩子:他们不聋,却对父母的呼唤充耳不闻;他们不盲,却对父母的笑脸视而不见;他们不哑,却不知该如何开口与人沟通。他们背

张萍的孩子今年18岁,是济南第一批确诊的孤独症患者,先后参加过多种治疗训练课程。张萍记得,孩子刚出生时看起来很健康,长到3岁了却迟迟未能说话,对父母的呼唤常表现出漫不经心的样子。她带着孩子跑遍了济南的大医院,却不明所以。

孩子到底怎么了?在很长一段时间里,张萍夫妇都稀里糊涂的,直到有一天在报上看到一则新闻,知道了一个叫做"孤独症"的名词。

张萍说,他们常看到的情况是,一个家有一个孤独症患者,这个家所有的人好像都孤独了,把自己与外界隔绝起来。她和丈夫曾经也这样。担心孩子做出另类的举止,他们不敢把他带到公共场所,而是一起关在家里。"跟孤独症孩子没道理可讲。他一闹起来就不管不顾的,周围人肯定不理解。那时我就很害怕看别人的眼神,混合着怜悯、嫌弃,看得人心里特难受。"她说,久而久之,一家人都"病"了。

张萍说,孩子刚确诊的那几年,她在人前可以强装坚强,但一回到家就禁不住以泪洗面。她隔三差五就带孩子到外地求医问药,误打误撞地在北京找到了一家刚起步的孤独症专业康复机构,遇到一个名叫米歇尔的法国义工。米歇尔原本是一名心理医生,在查出罹患癌症后,来到中国专门帮助孤独症患者的家庭。他鼓励张萍与丈夫了解孤独症,了解孩子,了解自己,引导他们慢慢走了出来。

"米歇尔告诉我们,我们的孩子得了孤独症,这不是孩子的错,不是任何人的错。这样的孩子是注定要降生的。总有人要背负这份责任。如果家长不负起责任,这个孩子不及时确诊和治疗,病情得不到有效控制,甚至可能危害社会。我们应该庆幸,孩子出生在我们这样的家庭,爸爸、妈妈爱他,愿意为他负责任。"张萍的丈夫说。

一群选择不生二胎的家长---

"一个就够了,再生对孩子不公平"

如同世上没有两片完全相同的叶子,不同的孤独症患者也有不同的孤独。10岁的陈沐林喜欢自言自语,情绪激动时会拍墙或喊叫,他每天中午必须坐一趟电梯,学会了跟着音乐旋律哼歌。7岁的刘福钰喜欢吃东西,喜欢做游戏,能简单表态,不满足要求时会以哭闹发泄。12岁的方以昊有多动症状,性格内向,说话含混不清,在绘画方面继承了爸爸的天分。13岁的王帅用攻击行为发泄情绪,但他也会做一些力所能及的家务活。

临床表现的多样性充分说明了病理的复杂性。研究结果显示,孤独症的病理类似于痫,大脑部分结构受到损伤,神经元异常放电导致认知、情绪异常,伤在不同位置、程度不同,表现就各不相同。但这种损伤是很轻微的,通过目前的脑成像技术也难以准确辨别。因此,发病胚胎在孕前检查中无法被鉴别,鉴别发病与否的方式只有等待,等孩子长到3岁再观察是否表现出相应特征。生育出孤独症孩子的父母再生第二胎,二胎的孤独症发病率比正常人群的发病概率高许多。

孤独症家长中选择不生二胎的大有人在。他们说,再要一个宝宝,对孩子来讲是一种不公平。担心会生出有缺陷的孩子只是其中一层考虑。他们更忧虑的是,对于一个普通家庭来说,无论是在物质还是情感上,孤独症孩子需要终生照顾,是一个沉重的负担。两个家长尚且顾不过来,如果再有一个孩子,那个孩子也要一生受累。

对孤独症孩子的家人来说,情感只能是单向的。他们把一生的爱无条件地给予孤

独症孩子。而在孤独症患者的世界里,没有"爱",任何人只是熟悉或不熟悉的工具,哪怕有一天那些最熟悉的人离开了,他们也不会感到悲伤。“他来摸摸你的脸,不是为了安慰,而是好奇。他出声找你,不是因为想念,而是需要。你那么爱他,他却是麻木的,这是很痛苦的事情。要另一个孩子背负一生,这太不公平了。”

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[责任编辑:郝锦伟]

标签:家庭 父母 选择不生二胎

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