探访济南孤独症家庭:一群选择不生二胎的父母
2013年11月25日 08:58
来源:济南时报
孩子们的画作 原标题:济南孤独症家庭:守候孤独他们不敢老去 有这样一群特殊的孩子:他们不聋,却对父母的呼唤充耳不闻;他们不盲,却对父母的笑脸视而不见;他们不哑,却不知该如何开口与人沟通。他们背
孩子们的画作
原标题:济南孤独症家庭:守候孤独他们不敢老去
有这样一群特殊的孩子:他们不聋,却对父母的呼唤充耳不闻;他们不盲,却对父母的笑脸视而不见;他们不哑,却不知该如何开口与人沟通。他们背负着一个世界性的医学难题--- 孤独症。
因此,也有了这样一群特殊的家人。他们说,守候孤独路漫长,他们不敢老去。
一个遭遇车祸不敢昏迷的母亲---
"我活着,孩子才能有尊严地活着"
2012年冬季的一个傍晚,44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间,一个念头划过脑海,催促她赶紧清醒过来:"一定不能死,一定要活过来,如果就这样醒不过来,孩子该怎么活下去啊?"
朱桂英的儿子叫马树才,今年11岁,两岁时被确诊为孤独症患者。由于治疗较及时,在数年如一日的训练后,他勉强学会了写毛笔字,还学会了几个简单的词汇。
2013年8月,记者第一次见到朱桂英一家。那时,他们一度走投无路,因马树才的问题恶化而备受煎熬。朱桂英说,2012年儿子进入了青春期,由于体内激素水平变化,情绪变得非常不稳定,原本学会的技能都退化了,病情发作时会用脚使劲跺地,大喊大叫,甚至双手握成拳头捶打自己或家人,最严重时一天发作几十次。
朱桂英带儿子去了医院,隐瞒了其患有孤独症的事实,拿到了一些"治疗哭闹"的药。结果,儿子吃了药,无休止的哭闹停了,人变得痴痴呆呆。"孩子喊,我也想喊,孩子哭,我也想哭。他不理解我,我也不理解他。有不止一个瞬间,我想从阳台跳下去,抱着孩子一起跳下去。"朱桂英说,"但是,我不能这么做。如果有选择,孩子也不想这样,这一切不是他的错,我不能剥夺他生存下去的权利。他活着,我就不能死。"
就像大多数孤独症孩子一样,马树才不具备生活自理能力,全天24小时离不了人。朱桂英的任务是带孩子,她的丈夫则负责赚钱养家,一个人做两份工赚四千来块,供给全家人的花销。然而,伴随孩子的日益成长,两人愈发感觉力不从心。11岁的马树才身高165厘米,体重170斤,与瘦小的朱桂英形成鲜明的对比。在每每的力量对峙中,孩子逐渐占据上风。为了寻找缓解症状的办法,朱桂英带孩子到外地求医,一去就是一两个月,动辄花费上万元,让本就贫困的家愈发拮据。"对于我们这样的家庭来说,生活就是过一天算一天,我不知道我们的未来在哪里,孩子以后会怎么样。我只能尽我最大的努力,在我活着的时候照顾他,让他活得有尊严一点。我不敢想,如果我老了,如果我死了,孩子怎么办。所以,我不敢老,不敢死。"朱桂英苦笑着说。
济南第一批确诊孤独症的患者父母---
"爸爸、妈妈爱他,愿意为他负责任"
在别人的眼中,张萍(化名)与丈夫是郎才女貌的一对璧人,两人出身书香家庭,大学
毕业后在机关单位任职,有车有房,收入稳定。
然而,命运给了他们一个患有孤独症的孩子,
改变了他们原本的人生轨迹。
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