艾滋病感染者孟林:我们需要的只是别歧视(图)

医的故事

大年三十晚上，徐大夫得到他打过电话的消息立即赶到医院，初一又等了一整天，直到晚上接到他的电话。那天起他开始了有人看顾的人生。

那个1996年除夕夜孟林没有如约打回佑安医院的电话，后来在第二天晚上拨通了。

他第一次听到徐莲芝大夫的声音，“很亲切，非常慈祥，又让你有力量。她说话很慢，一遍遍告诉你：‘没有事情，没有那么可怕啊，孩子。我会帮你想办法的。’”大年初一，风寒月冷，他正流浪。

那天起，他生活中有了“徐妈妈”，开始了又有人看顾的人生。后来他才知道，大年三十晚徐大夫一接到他打过电话的消息就赶到医院，初一又等了他一整天，直到晚上接到他的电话。此后十几年，孟林再也没有去过别家医院，“我把我的一切都交给徐妈妈了，她是我的依靠”。

1996年初的北京，艾滋病人想住院是幻想，没有人会收。直到那年3月18日，佑安医院感染科首开了五间病房，孟林是那第一批的第一个。

“是平房，有暖气，锅炉房什么的都是独立的。就在太平间旁边。在那里，我们5个病人在一起生活了3个月。”孟林记得病友都是跟他一样三四十岁的男子，两个发病的，剩下的都是病毒携带者。一个四川来的，一个东北口音，剩下三个是北京人。“刚进去的时候，我们都不怎么说话。隔壁就是太平间，出殡发丧，哭声天天有，一墙之隔清清楚楚，我们就听着。因为害怕被反锁在病房里，我跟他们闹得很厉害”。就是这样条件的病房三个月后也被迫关闭了，他们5个人星散四方，“有一个现在还活着的，他后来也发病了，药吃四年了。别的都死了。当年年底就死了一个，第二年又死了一个，好像还有一个自杀了。”

后来佑安医院的那5间病房，因为徐莲芝大夫的不懈争取，1996年底又开了，而且从那之后就再没关过。那里成了孟林们的“方舟”。“经常回去，曾经稍微有点儿不舒服我就去住院，每年住好几次。现在想那是有点儿把危险夸大了，因为那时候我们对这病不太了解，医生也不太了解，大家都在摸索。这几年我没再回去，一般常规的病我自己都能应对，发烧我都不住院。”曾经一心住院只为有一个地方可以去死的人，慢慢地在这儿又学会了生。

2000年搬到现在的二层小楼后，病房的条件越来越好，徐莲芝大夫创办于1998年的“爱心家园”也越来越被更多人知晓。接下来的2001年，史称是“中国防治艾滋病政策走向阳光的一年”，“中国政府拿出前所未有的勇气抗击艾滋病”。这年8月23日，中国官方正式召开新闻发布会，第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病的事件；11月13日，第一届中国艾滋病性病防治大会在京召开。从这一年起，一系列积极的艾滋病政策开始出台，国家防艾资金投入大幅增长，全球基金等国际援助也开始源源不断进入中国。

孟林亲历了一切，“2000年以前我们在这个医院住，连血常规、大小便都不给查，胸片都不给拍。徐妈妈她们只有靠听诊器和临床经验来判断。有时候实在需要看一些指标，徐妈妈就得打电话求人。没办法了就到外面医院去查。当然不说自己感染，根本就不去冒这个险。传染病医院都不给查，其他医院怎么会查？那四五年，我们就是这样活下来的。”

孟林被人问过：“徐大夫为什么就能跟别人不一样？她比他们懂得多？”他说：“她刚开始也不知道怎么治疗，她也要摸索。比如最早我吃抗病毒药她也没有见过，她也要看你这药长什么样儿。我觉得就是仁慈吧。在她眼里，艾滋病人的生命也是生命。”

2008年11月26日，孟林被英国贝利马丁基金会授予“贝利马丁奖”，表彰他致力改善感染者医疗状况的努力。在获奖感言中，他说：“一颗感恩的心，就是一个和平的种子。我决定将贝利马丁奖的全部奖金捐献出来，设立徐莲芝爱心奖，一来为了感念徐妈妈恩德，二来为了奖励更多默默奉献的基层医务和社区工作者，以鼓励更多的人奉献出爱心和诚意，帮助艾滋病人获得优质的医疗服务。”

药的故事

他卖掉了房产，从美国购买了半年的抗病毒药物。当那些蓝色的、白色的药丸真实地捧在手里，他大哭了一场

艾滋病人和药的故事，几乎都是要和着泪讲的。孟林的也一样。今天在中国艾滋病圈里，“孟林”这个名字是个传奇。因为他活得长。他是国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病人。然而，在1995年他发病之初，艾滋病在全世界范围都是绝症，“那个时候还没有鸡尾酒疗法，任何药都没有，感染者发病后只能等死”。

“孟林能够度过那段艰难的时间应该说是运气，他正好赶上有药的坎了，这个坎就是1997年鸡尾酒疗法在世界推广。他真的很幸运。”艾滋病专家张可这样说。“1996年下半年，有一天徐妈妈找到我说：‘现在有一种药可以救你的命。’”那时，美籍华人何大一刚刚发明的鸡尾酒疗法，药价十分昂贵，一年要二十多万。而且这些药中国没有。但孟林没有犹豫，他知道它们是他活下来的唯一机会。他卖掉用来出租的一处房产，同时还在住院的病床上就开始为生意搏命。

1996年底，第一笔十多万元终于兑换成美元，托人带到美国买回了半年的抗病毒药。因为这种药在中国没有注册，入境时还被海关扣押，最后历尽周折才得以放行。第一次拿到药的那个日子，1997年1月20日，在他记忆里至今清晰得就像昨天，当那些蓝色、白色的药丸终于真实地捧在手里，他大哭了一场。

那些药难吃极了，副作用极大，“连喝水都吐。吃完药就吐，还只能吐在手里，然后再咽回去。因为那是那么不容易得到的东西，对你来说，比金子都贵。”反应最剧烈的那段时间，用孟林的话来说完全“生不如死”，“那种痛苦不是一般人能够想象的。后来我几乎都要放弃了。我想我花这么多钱买药，结果是受更大的罪，简直受不了。而且我还得工作呀，不工作怎么赚钱，不赚钱又拿什么去买药。”那炼狱一般无望的一个多月，他是靠徐大夫每天打来的电话撑下来的。从那天起，孟林吃药一直到今天。

他是中国最早从美国自费购药的艾滋病人之一。他吃的那些药，连大夫们都没见过。“我买药那第一年，一年药费是二十三四万。没办法，半年半年买。接下来，每年大幅度降价，2003年降到一年13万的时候，我已经不能吃了，因为我耐药了。艾滋病人吃药叫‘没有回头路’。吃上了就不能停，产生耐药反应了就必须换更高一级药，一级级往下走。跟汽车用过97号汽油就不能再用93号一个道理。走到绝路上就死了。”

孟林那些被高昂药费绑架的日子，听起来就很崩溃——“每天都拼了命地去挣钱，然后买药，活命；再去挣钱，再买药……循环往复。”

“活着”这件事，因为药，变成了一场看不到尽头的劳役。

2003年，“四免一关怀”政策的出台，成了中国艾滋病患者的福音。依据这一政策，从2004年开始，各地艾滋病患者陆续开始拿到政府免费提供的一线抗病毒药物，无数原本绝望的灵魂得以逃出生天。

只有孟林状况依旧，甚至更加困窘。由于比任何人都更早开始用药，当政府终于开始免费提供一线抗病毒药物的时候，孟林急需的已经是二线药物了。又是国内无药、卖价高昂，孟林2004年的求生路依旧险关重重。

生的故事

他们创办起“爱之方舟”感染者信息支持组织。2006年12月，以该组织提交的草案为蓝本，《北京市艾滋病毒感染者免费治疗救助办法》获原则通过

2005年11月27日以前，“孟林”并不是他唯一的名字，一如艾滋病，不是他所有的人生。

如果没有2004年那场“二线药困局”，他的人生原本可以不像今天这么喧嚣，他也可以不那么痛苦。

2004年，他“耐药”了，他的徐妈妈对他说：“你出来吧，出来做做这方面的工作，可以帮帮别人，也给自己找一些机会。”这让他矛盾很久。出来做艾滋病工作，意味着他身份暴露的几率增大，好不容易这么多年隐姓埋名活下来……可只有出来工作才有可能接触到更多组织和机构，才有可能找到急需的药。

后来，他去参加一个感染者郊游活动。“之前他们就是听说过有一个叫孟林的活了很多年了。真正见到我，他们非常惊奇，问我这些年怎么活过来的。我的回答让他们对自己的生活平添了希望。”平生第一次，他体会到自己活着这件事，和他简单的几句话，原来可以对病友这么有用。“徐妈妈和很多机构的领导对我说：‘你的作用从某种意义上讲比我们还要大。’那种价值感、被认同、被需要感，不是赚钱能带来的。”

他的生活就此转向。从2004年6月开始在网上为病友提供咨询开始，很快到2005年2月，他们的“爱之方舟”感染者信息支持组织就在各方资助下创办起来。善念可以感染人，他们得到许多佑护，在佑安医院李宁院长的支持下，他们甚至把办公室直接安在了佑安医院里。

他从不讳言自己“出来”，一半原因是为了药物，“事实上我也得到了”。选择活下去注定付出代价。这代价有时大到失去一大半人生：2005年11月中山公园音乐堂那次“直面”，因为电视台一次未加处理的播出，他作为生意人的那部分自我被断送了。他从此只有“孟林”这个名字，生活中只有“艾滋”。

作为“孟林”，他是成功的，十几年身为艾滋病人的“药之痛”，注定了“治疗/药物倡导”成为他努力的中心。2006年12月18日，以“爱之方舟”提交的《北京市艾滋病毒感染者治疗减免费用草案》为蓝本，市政府相关部门初步确定的《北京市艾滋病毒感染者免费治疗救助办法》终于摆上了市长办公会议的办公桌并获得原则通过，无数北京病友从此受益。

而他自己终于拿到政府免费提供的二线药物，是在三年后，2009年。回望14年的求生路，他的感受是“不堪回首”，“每顿饭、每粒药、每个眼神、每个夜晚，都刻骨铭心”。

唯一可告慰的，是国家在进步，“我真的觉得国家在发生变化，而且变化惊人——有药了；医院开始接收你入院、给你治疗了；歧视减少了，可以跟别人坦白地谈艾滋病了……”

2008年9月，联合国艾滋病规划署授予他“艾滋病防治特殊贡献奖”，表彰他“积极参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等，积极为病人疾呼、倡导药物可及”。

“估计今后的路就这么走下去了。其实我跟绝大多数感染者一样，没有太多的理想抱负，只是想活下去。当一个人举目无亲置身寒室，他能如何获得温暖呢？等待别人救援显然不是个好主意。最好的办法就是走出去，寻找一些干柴点燃起来，温暖了自己，或许，还照亮了世界。”

在他那个名为“呼吸就有希望”的博客里，孟林这样写道。

2009年，据卫生部统计，我国累计报告艾滋病毒感染者和艾滋病患者319877人。（吴菲）