艾滋病感染者孟林:我们需要的只是别歧视(图)

服药抗艾14年的孟林，是国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病病人■供图/孟林

原标题：追访我国发病后存活时间最长的艾滋病人———

艾滋病人孟林14年求生之路:我们需要的只是别歧视

很多年以前我感染了艾滋病病毒，服用抗艾滋病毒药物已经整整14年。选择活下去，注定要付出代价。我们不需要社会过分的关爱，我们可以自力更生。我们需要的只是，不要歧视。

——孟林

1995年10月他发病之初，艾滋病尚是无药可救的绝症。到2009年，他已经可以拿到国家免费提供的二线抗艾药物。

1996年大年三十，他选择向家人告白病情后的唯一出路，是除夕夜只身离家、自此放逐。而2009年春节，他在哥嫂家一同守岁，兄长第一次坐到他面前，正面跟他谈及“艾滋”二字。

2000年前，即使是在传染病医院，即便是血常规、胸透、大小便这样最基础的检查，他这样的病人都会被拒于门外。而2009年，他创建并领导的“爱之方舟”感染者信息支持组织，以及“政策倡导”型的中国艾滋病病毒携带者联盟，却能将办公室设在佑安医院感染科的二楼上，和医生们天天同室共事……

家事、医事、国事，感情、观念、思想。一个艾滋病人走下来的14年求生路，背后其实是中国艾滋病防治点滴发展和进步的历程。

“每一个国民就是每一寸国土。”这是孟林的家国意识。

所以14年，活着，竭尽全力，并进而“为呼吸的权利而战”。低落时，他说过“我只是一个活着的动物标本”；振作时，他时时提醒病友和自己：“我们，就是艾滋病的脸。”

家的故事

那些被自己和家人放逐的日子里，他曾经悄悄地尾随家人，看他们将父亲的骨灰下葬；他曾经到母亲晨练的公园，远远地，看她一眼

孟林最早听说艾滋病，是上世纪80年代，从媒体上。1985年，中国发现了第一例艾滋病。而切身感觉到艾滋病威胁是在1987年，“朋友圈里有人感染了”。但那时应对恐惧唯有回避——“就想‘我不会那么倒霉吧’，尽量让自己忘记这些事情。”

那正是全世界都对艾滋病空前恐慌的年代。“因为没有药物，致死率极高，所以一开始全世界的宣传策略都是吓唬——‘这个病太可怕了，不要有高危行为，感染上就得死’。后来才发现错了，吓唬根本不行，才又试图改变策略。到1997年何大一发明‘鸡尾酒疗法’，药物出现后，整个世界的治疗彻底改观，艾滋病再也没有十年前想象的那么可怕了，但是我们的公众仍然非常恐惧。”这是艾滋病专家张可对那段历史的解读。

在忐忑不安中，孟林渡过了艾滋病毒感染后的自然潜伏期（一般8~10年），其间他不止一次试图自杀。1995年下半年开始，症状出现了，“腹泻、持续发热、周身淋巴肿大、皮肤溃疡、体重下降、四肢无力、视力和记忆力急速减退。我太明白怎么回事了，我的末日不远了！我必须给自己找一个了结自己的地方。”

1996年大年三十晚上，他拨通佑安医院的艾滋病咨询热线，说：“我要见徐莲芝。”那是当日他费尽周折搜寻到的唯一可以寻求帮助的电话号码，之前已经在他抽屉里锁了很久。他没有想到除夕之夜，电话线那头依然有人在为他们守候。那个友善的声音安慰他不要着急，说立即帮他联系徐大夫，让他过半个小时再打过去。

他没打。因为放下电话，他就完全崩溃了，只身独守一个致命秘密的日子他一分钟也过不下去，他转身去叫出来正陪母亲看春节晚会的哥哥，跟他坦白。那时他们的父亲早已过世，他是一个多子女家庭最小的孩子，跟母亲和侄子住在一起。家里人只是眼看着他脸色越来越差，变得越来越“懒惰”，比如不再抢着为家里人做饭（害怕伤了手出血）。没人想象得到他那些心惊肉跳，在吃饭时、在碰触门窗时、在用坐便器时；也只有他自己知道对于可能危及家人安全的担心给了他多大的压力。“那时候，1996年，我们不懂得太多艾滋病的知识。相关信息哪儿都找不到，我们也都还不会上网。”

多年后他曾经试图去想象那个记忆中彻骨寒冷的冬夜，自己带给家人的震惊、恐惧、担心、无奈，可能还有羞耻，尽力想去理解他们那种复杂的痛苦。那夜，一个哥哥对他说：“你要为家里人考虑……”他说：“好，我离开。哥，给我包几个饺子吧。”哥哥无声地去了厨房。老北京的习俗：滚蛋的饺子留客的面。他们是很传统的家庭。“他们没说赶我走，但我走他们也没阻拦。”他收拾了几件简单的衣服，把自己的被褥枕头卷起来抱到楼下，一并扔掉的还有他用过的碗筷。最后他跟母亲说了声“妈，我出国了”，就掉头出了那个瞬间已被惶恐笼罩的家门。

那个之后他流离街头的除夕夜，13年后在别人听来，简直有电影的效果。然后是居无定所的日子，他偶尔在朋友处留宿一晚，更多的时候，住过浴室、小旅店，甚至火车站的长椅。最后他终于觅得的栖身之所是一处11平方米的小屋，窗户是被封死的（因为外面是别人家的阳台）。他一个朋友帮他砸了很久，在进门处的西墙角砸出一个洞给他安了一个换气扇。没有任何家具，甚至没有床，只有一个旧床垫放在地上。一年多以后，姐姐去看他，进门就哭了。

那些被自己和家人放逐的日子，他曾经悄悄地尾随家人，看他们将父亲的骨灰下葬；他曾经到母亲晨练的公园，远远地，看她一眼。一些年后，他境遇好转，甚至买了房，他马上把母亲接到身边。“我想那年我突然离家，我妈心里知道，她知道一定是出大事了。但是她不敢问，我哥也不让她问。我当然也没有勇气告诉她。到死她也不知道我的事。”2002年，母亲突发疾病去世了。孟林至今不敢去细想，母亲生命最后7年的心情。