[公益]首届儿童大病救助论坛在北京举行

白血病和恶性肿瘤类重症救助供给不足倡议建立政府和公益机构对接机制

据介绍，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高，患儿所需要求救助费用高，全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使”基金每年的救助人数能够达到千人以上之外，其他慈善组织救助的人数都在数百人甚至几十人。

公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。

高华俊教授指出，按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。照此测算，再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。但是，公益慈善机构儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域，而且现有救助资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。

由中国红基会和中国青年政治学院青少年研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，目前，医学界公认的儿童白血病的发病率为4-6/10万人，治疗周期较长，一般需要2-3年的时间;治疗费用较高，一般治疗约需10-30 万，骨髓移植费用30-100万。调查显示，绝大多数白血病患儿家庭收入与支出严重失衡，家庭负担重，生活质量下降，“因病致贫”“因病返贫”的现象很普遍。

总体来看，虽然近年来国家医疗保障制度建设不断快速推进，但体制性的支持网络对白血病患儿家庭的支持作用仍呈不足状态，政府及社会组织如慈善机构、工青妇、医院等支持十分有限。

中国青年政治学院青少年研究院童小军教授呼吁，全社会应加强对重症贫困白血病儿童的关爱和救助，并提出了具体的意见和建议：

1.坚持政府主导，完善医疗保障体系。包括：完善基本医疗保险制度，发挥基本医疗保险的“安全网”作用;拓宽保障渠道，发挥商业保险的补充作用;进一步加大城乡医疗救助支持力度，确保贫困人口真正得到实惠;建立切实可行的白血病儿童的救助方式，运用专业知识和技术提供儿童福利服务，改善现有的儿童医疗救助政策和制度。

2.增加政府医疗保障的的资金投入，完善监督和管理。

3.要加强医疗保险制度之间的衔接。

4.加大政府购买服务的力度，提高医疗保障的可及性。5.鼓励社会捐助，动员社会资源。

论坛发出中国公益组织儿童大病救助协作倡议

论坛期间，围绕儿童大病救助主题，就受益对象的选取与确定标准、救助实施的操作方法与挑战、公益组织改革战略、救助合作机制等具体问题，参会各方展开充分深入的交流和探讨。

中国公益研究院院长王振耀指出，作为国内第一次特别针对儿童大病救助的专业论坛，政府机构、公益慈善组织和政策理论研究机构三方面的核心力量能够一起参与有关加强儿童大病救助事业的讨论，对于推动这项关系千万患儿福祉的事业具有标志性意义，此次论坛是推动儿童大病救助发展的里程碑。

王振耀代表参会各方，发起了关于加强中国公益组织儿童大病救助协作的倡议，呼吁广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系，实现社会的公平稳定发展。