被赶出家门的艾滋病感染者：创办组织帮助病友

原标题：艾滋病人被家人赶出家门后 创办组织帮助感染者

个案：艾滋中的“方舟” 绝望里的救赎

11月25日，清寒。

一缕阳光透过楼宇间的缝隙，斜照在孟林脸上。

孟林，43岁，27岁时被确诊为艾滋病感染者。

“呼吸就有希望。”他说话间，两股烟气从鼻孔间穿出。

活着

1995年，身为老板的孟林被确诊为艾滋病感染者。北京佑安医院诊断的答复是“无药可救”。

“我还能活多久？”孟林有如五雷轰顶。当年除夕夜，孟林把病情告诉了家人，他被赶出家门，永远。

孤独无依，坐在马路边的孟林，看到一只蜷缩的流浪狗，浑身脏兮兮的，他把流浪狗一把抱在怀里，落下大颗大颗的泪。

北京佑安医院作为著名的传染病医院，那时甚至没有专门的科室和病房。

孟林回忆，睡觉前，护士除了把平房大门上锁，每个病房门外都会设插销，防止艾滋病人出去。“那把锁，让我看不到希望。”

他遇到了“妈妈”徐莲芝，佑安医院感染科主任，艾滋病患者的主治医生。

1996年5月12日，孟林生日。徐莲芝偷偷递给他一张纸片，“为儿唤起心中的彩虹，送上慈母的深深祝福，祝儿生日快乐！健康愉快，岁岁平安！”落款为“母亲”，还画了两颗红心。

一面相框上，当年的纸片仍保存着。“‘妈妈’给我活着的勇气。”孟林说，艾滋病患者，多数死于人情冷漠。

目标只有一个，活着。

拯救

2004年，孟林决定帮助更无助的感染者。

一家卫生机构邀请他负责一个论坛，与艾滋病人在网上交流。午饭期间，孟林向机构工作人员询问食堂在哪儿，“你不能去那儿吃饭。”面对工作人员的冷眼，孟林选择离开。

“倘若世界抛弃了我们，我们就自己拯救自己。”他找来几名志同道合的感染者，创办艾滋感染者信息支持组织，叫“爱之方舟”，建立网站，“为感染者提供信息帮助、心理安慰和经济支持。”

网站有超过200万的访问量，他见了1万多名感染者，自掏腰包给急需治病的感染者花了三四十万。

“爱之方舟”的资金，几乎全部靠国际组织的项目基金。虽自称NGO组织，但找不到挂靠单位，始终无法取得民政部门的认证。“公司”名义就要交税。让原本微薄的资金捉襟见肘。

传递

多数接受过爱之方舟救助的感染者，都成了互助社团的组织者，包括麻贵红。

上世纪80年代中期，河北中部的永清县。因为穷，麻贵红和丈夫卖了六七年血，“每月抽血三四次，一次800毫升，赚45块钱。”

1995年，当地政府叫停“血浆经济”，并对卖血者体检。10年后，麻贵红去体检，结果：艾滋病。

她买来安眠药，就着白酒，吞下一大把……

后来，麻贵红从当地疾控中心查阅档案时发现，“我在1995年就被确诊了，只是当时没被告知。”

孟林和志愿者们言传身教，让麻贵红看到希望，她在家乡成立半边天互助组。

她鼓足勇气去生活，一次，在辆乡村客车上，两个乘客说得了艾滋病全身会掉肉。麻贵红听后大声说，“我就是艾滋病人，你看我身上哪里掉肉了，这不活得好好的？”

“在县城，没有老百姓会歧视艾滋病人。只是为其他感染者去政府机构办低保时，工作人员会说，艾滋病来了。”

认同

歧视如同伤人的刀。

“歧视让我们失望，我们不想伤害别人，也不愿获得刻意的关怀。被关怀是另一种歧视，我们只需要认同感。”孟林说。

2008年11月26日，孟林因防艾工作获得英国贝利马丁奖。这个由英国慈善家马丁·哥顿创办的贝利马丁基金会设立的奖项，专门表彰在中国为艾滋病教育和防治工作作出突出贡献的人。孟林是首次获得该奖的艾滋病患者。

其实，孟林并非他的真名。

16年前，这个在病床上绝望的年轻人做了一个梦，梦见一片幽暗的森林，希望死后能够埋在树下。

他还活着，索性就叫这个名字。(王瑞锋)

“一般职业艾滋病人都可从事”

于方强，反歧视公益机构天下公执行主任、龙应台基金会驻台学者。曾协助过艾滋就业歧视案，并在2007年向国务院法制办建议清理19部易导致乙肝歧视和艾滋歧视的法规及规章。

昨天，于方强坦言，向国务院“上书”4年了，多数易导致乙肝、艾滋病歧视的法律法规仍在延续。

“上书”国务院法制办

新京报：2007年你曾经梳理过易导致乙肝、艾滋歧视的19部法规规章，请介绍一下当时的情况？

于方强：当时对于乙肝的歧视现象比较严重。即使公务员录用标准已经修改，但有很多企业仍然存在歧视乙肝患者的现象。我们想针对乙肝的问题整理一些不合理的规定，递交国务院法制办或全国人大。

在整理中，我们发现乙肝和艾滋病的问题非常类似。因此我们又纳入了关于艾滋病歧视的内容。

新京报：递交后收到过回复吗？

于方强：没有。和过去几年我们提的很多政策性建议一样，政府部门会签收你的提议，但不一定会回复或表态。只有一次民政部给我们打电话，说收到了，觉得我们写得很好。

但2007年以后，很多关于乙肝的政策都做了修改。

新京报：对于容易导致艾滋歧视的法规，这4年间有取消的吗？

于方强：多数文件还在使用。有个关于限制艾滋病人入境的法规，去年取消了。

“艾滋病人可以当老师”

新京报：艾滋病人表示，他们实际受到的歧视是在就业、就医两大方面。从医学角度说，从事一般职业传播艾滋病的概率会有多大？比如公务员、教师。

于方强：艾滋病只会通过血液、母婴和性三种途径传播，公务员、教师都是一般性的工作，这三种传播途径都不存在。艾滋病人都可以从事。比如患艾滋病的老师和孩子接触，双方很难同时有新鲜的伤口；而且血液交换也不是碰一下就会有的。

就医歧视问题有待解决

新京报：很多艾滋病人患了阑尾炎或牙病得不到及时治疗。这种就医歧视的根源是什么？

于方强：主要是因为我们国家现在设置了专门的传染病医院，属于传染病的病人，要到专门传染病医院去医治。我就接触过一个案例，乙肝孕妇临产，但很快被医院推了出来，说你要到专门的那个医院去生。艾滋病人也面临一样的困境。

新京报：在你看来如何解决就医歧视的问题？

于方强：应该改变目前存在的特殊医院的管理体制。另外也该提高医生的职业化水平。像医学上的职业暴露问题，完全可以通过提高职业水平来避免。(温薷)

部分涉及艾滋病患者就业权的法规及规章

●《中华人民共和国传染病防治法实施办法》

第十八条：对患有下列传染病的病人或者病原携带者予以必要的隔离治疗，直至医疗保健机构证明其不具有传染性时，方可恢复工作：

(二)艾滋病、病毒性肝炎……

●《公务员录用体检通用标准(试行)》

第十八条：淋病、梅毒、软下疳、性病性淋巴肉芽肿、尖锐湿疣、生殖器疱疹，艾滋病，不合格。

●《公安机关录用人民警察体检项目和标准》

第十三条：淋病，梅毒，软下疳和性病淋巴肉芽肿，非淋球菌性尿道炎，尖锐湿疣，艾滋病及病毒携带者，不能录用。

●《〈教师资格条例〉实施办法》

第八条：申请认定教师资格者的教育教学能力应当符合下列要求：……无传染性疾病……