[视频]艾滋病患者受歧视 与媒体误导关系大

凤凰卫视11月27日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：我们今天接着为大家讲述国内目前在艾滋病发病之后，存活时间最长的艾滋病患者孟林的故事，从第一次在1995年被诊断为艾滋，当时他紧缺的是药物，后来自己接受了国内的首次抗病毒实验，通过徐莲芝从国外买到了鸡尾酒疗法的药物，领到了国家发放的免费药物，自己目睹了国家艾滋病治疗的发展历程，孟林告诉我们说，现在困扰艾滋病病人的已经不再是没有药的问题，而是一种社会的歧视，有时候甚至是一种公权的歧视。

孟林：我们现在有一些政策在制定是专家坐在办公室里，研讨研讨就出来了，但是你没办法落实，我觉得更多的人群的参与，尤其受艾滋病影响人的参与，可以使艾滋病的防治的这些政策更加有效，更加有针对性，你比如说不久前这个商务部颁布的这个《沐浴业管理办法》第九条，禁止艾滋病人沐浴，我觉得从科学上你交代不过去的，在全世界范围内，艾滋病都是传播渠道，大家都知道，普通公众都知道，但是我们的决策者拿出这么一个滑稽的这么一条款放进去，还公开征求意见，这说明什么问题呢？说明了我们的政策制定者他对艾滋病的知识不了解，为什么会是这样？

它就是一个普通的慢性病，这是从科学上是可以得到确认的，未来为什么不能像糖尿病，乙肝、高血压，这么平常的去对待，为什么呢？我觉得和我们媒体的误导，有很大的关系，把这个病过于的这种恐怖化了，从宣传上，从政策导向上，都是这样，而没有从它一个疾病的本身的属性，去过多的宣传它。

30年过去了，艾滋病没要我的命啊，但社会的歧视，羞辱，不能正常工作，社会遗弃，对不对啊，那个是真要命，事实上，你看看我，活的挺好的，吃药快20年了，所以疾病并不是要命的，歧视要命。

许戈辉：三十年过去了，从最初孟林在得知患病，从家里“主动消失”，朋友关系崩溃，事业完全破灭，到现在他仍然会感受到社会歧视的存在，孟林觉得长期以来，受到一些宣传的影响，人们会把艾滋病这种疾病意识形态化，甚至长期把它和道德捆绑在一起，而现在他需要做的事情就是，通过自己的努力，同时联合社会的各种力量，尽量去减少目前存在的各种歧视，从而使得艾滋这种疾病回归到它原本应该的疾病属性。

谁是孟林？

孟林，被中国媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人之一”，自从1995年确诊感染了艾滋病毒并发病以来，亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难。多年来，凭着对生命的景仰和执著，历尽艰辛顽强抗争，幸存到今天。

2005年，他创办了“爱之方舟”艾滋病感染者信息支持组织。“爱之方舟”的办公室就坐落在佑安医院的感染科的住院部，主要帮助病人、家属和新诊断感染的朋友们提供心理咨询、支持和关爱。2006年，他联合国内其他艾滋病感染者组织，创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟，包括了7个区域60余个感染者组织。联盟秘书处为联盟成员提供技术支持、种子资金，加强感染者组织的工作网络建设。

个人介绍

自从1996年初确诊感染艾滋病毒并发病以来，可以说孟林亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难，与此同时，我们也欣慰的看到政府在改善感染者生存和治疗环境等问题上做了很多积极的努力，草根组织也大量涌现。96年初孟林在佑安医院住院，那个时候艾滋病还没有药物可以治疗，人们对于艾滋病尚普遍处于极度的无知和恐惧中，就在他人生最灰暗无助的时候，是徐阿姨把他一步一步从死亡的边缘拉回来，让他走出了内心的阴霾，让他战胜了自己，尽管当时社会环境较为恶劣，医疗药物也无法获得，但是徐莲芝从未停止过对孟林的帮助。孟林心中永远对这个慈祥的医生充满感激，在孟林看来，徐莲芝就像他的母亲，这也是为什么这多年来，让孟林能够鼓起勇气战胜自己，并和他的同伴一起并肩作战于艾滋病的防治工作的一个动力。目睹者感染者面临的境遇，孟林越发感到自己的责任重大，作为感染者必须团结起来，共同反对歧视和争取药物治疗的权利，事实上，也正是感染者的参与才能真正有效地做好艾滋病的防治。 孟林在2004年创建了爱之方舟， 目的就是鼓励感染者社区参与到艾滋病防治过程中来，使用各种途径和方式来获得感染者参与艾滋病防治的知识和能力。最初，他们只是基于网络论坛的交流以及组织一些活动，从那时起，孟林和同伴们已经在北京佑安医院工作。目前，他们得到了不同领域机构的资助，出版了《我们的声音》感染者工作通讯，一个表达感染者心声的自由平台。另外，鉴于国内尚无专门针对感染者的交流平台，开通了感染者在线聊天室，方便国内感染者的信息交流。

治疗经历

95年下半年发病，出现各种机会性感染。没有医院接收。没有针对性药物。没有获得相关信息的渠道。遭到家庭、社会遗弃，孤独、无助、绝望、多次想到自杀。

坚持到96年春节，终于与佑安医院徐莲芝教授取得联系，当时佑安医院拒绝接收入院治疗。

经过徐莲芝教授的多方奔走、呼吁，96年3月18日终于住进佑安医院太平间旁的一间小屋。住进医院后，医院一直拒绝为我提供必要的常规检测，如：血常规、胸透等。在这种情形下，徐教授凭着丰富的临床经验，为孟林进行了机会性感染和中医治疗。更重要的是给予了孟林慈母般的关爱和悉心的照料，使他摆脱了对疾病和死亡的恐惧，重新建立了活下去的勇气。

96年下半年，身体每况愈下，此时何大一的“鸡尾酒”疗法在美国进入临床，徐妈妈通过各种关系为孟林联系到购买抗病毒药物的渠道。

97年1月20日开始服用抗病毒药：Nelfinavir/3TC/AZT,此配方一直服用直2003年5月。

因为长期服药的副作用，加之年轻医生经验的不足，2003年5月在医生的建议下停药。停药后不久，又出现机会性感染。CD4降至100左右。

2003年11月在医生的指导下开始服用：施多宁/惠妥滋/赛瑞特。

至2004年3月，因肝脏出现严重损害，医生将药调换为：施多宁/贺普丁/司它夫定。

服用至2004年8月1日，不知何原因医生又建议停药。一个星期后，医生又建议孟林继续服用。后经耐药检测孟林已经全面耐药。

2004年8月13日在国内外医生的会诊下，开始服用：Kaletra/Viread/Epivir（克立芝、替诺夫韦、拉米夫定）至今。

工作经历

目前担任：

北京爱之方舟感染者信息支持组织负责人

中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处协调员

中国全球基金项目国家协调委员会非工委代表

曾经担任：

2008年担任中国全球基金项目国家协调委员会感工委代表

第六轮全球基金国家技术顾问委员会成员

全球基金第五轮非政府咨询小组成员

北京第六轮民间组织咨询小组召集人

相关事件

●2004年底在中英项目的资助下，筹建爱之方舟感染者论坛至今；

●2005初在加拿大公民项目的资助下，与玛丽斯特普国际组织共同主办了《我们的声音》感染者工作通讯杂志；

●2005年7月27日至29日，在香港乐施会的资助下，爱之方舟主办了感染者治疗/药物倡导会议，邀请国内21个省市自治区的感染者代表、国内NGO代表、卫生部官员、世界卫生组织官员、无国界卫生组织代表、药厂代表、国家专利局官员、法律专家、全球基金官员等67人参会；并始终坚持以治疗政策倡导为己任；

●2005年11月27日至12月14 日，在挪威艾滋联盟的资助下，在北京中山公园和清华大学分别举办感染者摄影作品展，此次摄影展从项目的设计、实施、拍摄、展出等完全由爱之方舟感染者自行完成；为了更好地保护感染者的合法权益，此次摄影展我们还引进了法律顾问,最大限度维护感染者合法权益；

●两年多来组织多次北京地区感染者系列主题聚会，加强感染者的治疗教育、政策倡导、反歧视、促进医患关系改善、防止二代传播等内容，参与人数从最初的不到10人参与活动到现在的百余人参与活动；

●多次举办治疗教育、能力建设、政策倡导等培训班和研讨会，为国内各地感染者草根组织提供信息支持

●2006年9月由Levi Strauss 基金会资助，成功开展了反歧视有奖征文活动；

●2006年11月4日至7日，在福特基金会的资助下爱之方舟感染者信息支持组织与笑看未来艺术作坊、红树林支持组织联合举办了促进PLWHA网络化建设工作会议；

●自筹资金直接和接受全球基金和联合基金的委托向全国10余个地区感染者小组提供点对点技术支持能力建设方面的工作；

●两年多来多次走访国内将近20个省市自治区艾滋病高发地区，协助当地小组展开工作；

●多次参加国家级项目督导和评审工作；

●担任联合基金中国区工作组成员并参与项目评审；

●两年多来还参与其它很多艾滋病相关工作，积极主张和倡导感染者合法权益；

●2006年，联合国内其他艾滋病感染者组织，创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟，包括了7个区域60余个感染者组织。联盟秘书处为联盟成员提供技术支持、种子资金，加强感染者组织的工作网络建设。

●2007年10月1日第6轮中国全球基金艾滋病项目技术顾问委员会成员（2年）

●2007年CCM代表

●2007.8 中国疾病预防控制中心男男性行为人群艾滋病防治共做咨询顾问（2年）

●2008年获得联合国艾滋病规划署特别贡献奖

●至今，孟林积极地参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等，积极地为病人疾呼、倡导药物可及。