关注山东渐冻人：冰桶“热”了 他们还“冻”着

走近枣庄渐冻人症患者六旬老人半夜写“遗书”

上床睡觉这个简单的动作，对于李自祥来说，越来越力不从心。（视频截图）

诊断书上的“运动神经元病”、“ALS”等字样，让李自祥很是纳闷。（视频截图）

自祥身体左侧的肌肉几乎全部萎缩，手耷拉着没有劲儿，头也只能歪着，行走困难，走路必须得拄着拐杖。（视频截图）

齐鲁网8月27日讯 枣庄滕州的李自祥，今年65岁，一儿两女都成家立业了，正当该安享晚年的时候，却发现自己的左手开始不听使唤了，经检查，自己患了渐冻人症。

渐冻人李自祥：一半身体成“冰”

据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道，上床睡觉这个简单的动作，对于李自祥来说，越来越力不从心。尽管侧着身子也很不舒服，但平躺几乎做不到了。“喘，这里憋得慌。”

最多躺三、四个小时，李自祥就得在老伴的帮助下起床，拄着拐杖，来到院子里，坐在躺椅上，这样的姿势，能让他好受一些。

2012年夏天，李自祥突然发现，自己的左手出现了问题。“原来虎口上面有一点坑，慢慢的，有20天的功夫就去掉了。”

从那时起，李自祥左侧身体开始渐渐地不听使唤，去了医院才知道，得的不是一般的病。李自祥和家人多次去到南京、上海、北京的医院，诊断书上的“运动神经元病”、“ALS”等字样，让他们很是纳闷。

西药、中药都吃了不少，可现在，李自祥身体左侧的肌肉几乎全部萎缩，手耷拉着没有劲儿，头也只能歪着，行走困难，走路必须得拄着拐杖。李自祥说，现在右侧身体已经开始重复左侧身体的情况，肌肉不自主地跳动。

李自祥说：“左手的虎口在跳，蹦的没有肉了，把肉挖去了。”

李自祥有一儿两女，儿子在南京工作。不经意间，小女儿有了一个意外发现。“发现就有写的类似遗言似的东西，很难过。”

眼看快“冻住” 半夜写“遗书”

李自祥告诉记者，他这一辈子，当过兵，做过黄烟技术员，还在村委干过，身体素质一直不错，六十多岁了，头发也没白，可是就是不理解，为什么会成为了渐冻人。而趁着自己右手还能活动，李自祥在半夜爬起来，写下了他想说的话。

“也不能给你们买菜做饭了，也不能帮你们接孩子了，也不能挣钱，还得花钱，爸爸觉得对不起你们，对不起孩子，请求原谅。”

这个笔记本，是李自祥的小女儿在帮他整理床铺的时候，无意间发现的。原来，半夜里，李自祥会自己偷偷爬起来，借着微弱的灯光写字。

李自祥老伴王次凤说：“我起来看见了，他在床沿这里写的，他那时候头还没歪，他能写。”

在咨询了医生、查询了资料之后，李自祥一家人知道，渐冻人症目前没有有效疗法，只能眼睁睁看着身体渐渐被“冻住”。老伴说，李自祥这个原本家里的顶梁柱，常常会因此流泪，但从不让孩子们看到。

李自祥小女儿李亚惠说：“很少看我父亲哭，是个合格的父亲。”

在本子上，李自祥甚至还交代了后事，把担心孩子想不到的事，全写了下来。“病发展严重，嘴不能说了，手不能动了，说也说不出来，写也写不出来，就完了。”

李自祥写到：“一辈子没干什么坏事，不论任何人都能对得起良心，为争做一个好人，奋斗了短暂的一生”，他也希望孩子们能好好做人。现在，小女儿怀孕八个多月了，而她每天担心最多的，还是父亲。

李自祥小女儿李亚惠：“只要有好的办法，能治疗这个病，无论花多少钱，我们都要给爸爸看希望社会能够尽快研究出治疗这个病的药物。”（来源：齐鲁网）