杨文：关于加强出生缺陷综合防治的建议

出生缺陷是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功能发生的异常。我国是一个人口大国，也是出生缺陷的高发国家。据2012卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》统计，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，明显高于发达国家的4.72%。每年出生新生儿1600多万，其中80-100万为出生缺陷儿。出生缺陷的发生，严重影响着患儿一生的生活质量和身心健康，给家庭和社会造成沉重的精神和经济负担，据统计，一个残疾儿终其一生大约要花费20—40万元人民币，每年国家要投入300亿元用于残疾儿的手术、康复治疗和福利，严重制约了全体人口素质的提高和经济社会健康发展。

近年来，国家高度重视出生缺陷综合防治工作，加强组织领导，落实三级预防措施，出生缺陷的上升势头得到一定遏制。但是，由于出生缺陷病种繁多、病因复杂以及受经济条件、环境污染、风俗习惯、健康知识普及程度等因素影响，出生缺陷防治工作仍然任重道远。

建议：

一、加大投入，完善综合防治服务体系建设

一方面要建立稳定的资金投入和保障机制，提升出生缺陷综合防治服务机构的服务能力，健全完善包括妇幼保健机构、综合医院、妇儿专科医院、基层医疗卫生机构、相关科研院所、康复机构等在内的出生缺陷综合防治体系。一方面要大力促进有关学科发展。加快妇产科、医学遗传和康复等重点学科建设，重视学科带头人和技术骨干培养，加强出生缺陷综合防治相关科学技术研究，促进成果转化，推广适宜技术。

二、加强监管，落实出生缺陷预防措施

1995年6月1日起施行的《母婴保健法》规定，男女双方在结婚登记时，应当持有婚前医学检查证明或者医学鉴定证明。2003年10月1日《婚姻登记条例》实施，“强制婚检”变为“自愿婚检”，2004年全国仅有36万人参加了婚检，随之各地婚检率差距也逐渐拉大，北京市婚检率自2003年的100%下降至2013年的7%，随之而来的是婴儿缺陷率增加一倍（数据来源于中广网2013年6月6日）。针对此情况，建议全面推进免费婚前医学检查和免费孕前优生健康检查。将婚前医学检查与婚姻登记工作有机结合，提高婚前医学检查率。相关部门也需加强对企业、单位女职工劳动保护的监管，避免准备怀孕和孕期妇女长期接触有毒有害物质和放射线，逐步推行实施像山东省的青岛、兖州等县市那样的由当地政府出资的孕检全覆盖。

有关部门要推动条件成熟的地区制定有关产前筛查和产前诊断的法律法规，切实扩大产检覆盖面，并将符合规定的产前检查费用纳入基本医疗和生育保险报销范围。

三、整合资源，加大对残疾儿童的救助力度

根据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，当前0-6岁的残疾儿童达167.8万，很多家庭无力承担高昂的治疗费用，无奈把负担和责任推向社会，导致“弃婴”现象屡有发生。

建议采取三项措施加大对残疾儿童的救助。一是政府部门设立残疾儿童专项救助基金，将专项经费列入财政预算，并确保专款专用、足额落实。二是做好残疾儿童康复工作。将符合规定的残疾儿童医疗康复治疗费用纳入基本医疗保险报销范围，不足部分由当地人民政府给予补助。对进入康复机构接受训练经济困难残疾儿童家庭给予住宿、交通和生活费补助，进一步加大残疾儿童社会和生活救助力度。三是加快发展残疾儿童教育事业，据第二次全国残疾人抽样调查数据推算，只有63.19%的适龄残疾儿童接受义务教育，还有大量残疾儿童未能入学。因此，加快发展残疾儿童教育事业，保障残疾儿童能够真正接受学前及义务教育是当前重要且艰巨的任务。建议教育主管部门完善特殊教育相关法律法规，制定详细具体、操作性强的措施，建构完整的特殊教育服务支持体系，加大对特殊教育的财政支持，提供充足的特殊教育教师资源，保障残疾儿童享有与健康儿童平等接受教育的权利和机会。