山东荣成男孩丁龙豪患怪病 坚强父母不言弃

荣成男孩患怪病 坚强父母不言弃

丁富贵夫妇家住威海荣成市宁津街道，他们的儿子小龙豪不幸患上肾上腺脑白质营养不良症，几乎完全瘫痪，生活无法自理。

小龙豪看起来四肢及身体僵直，目光呆滞，对周围的情况几乎没有反应，有点像脑瘫儿的症状。小龙豪的母亲郝明杰介绍说，孩子患病后，身体就变成这种状态了，无法说话，不能站立和行走，基本上除了休息时间，每天都要抱在怀里。并且孩子咀嚼功能丧失，只能给他喂一点流质食物，一小碗鸡蛋羹就需要喂食1个多小时。

据郝明杰介绍，四年前的一天，郝明杰像往常一样去幼儿园接儿子时，突然发现儿子走路时右脚有些跛。经询问，孩子并没有摔倒，并且右脚也不疼。儿子的这一症状引起了郝明杰的警觉。此后，他们夫妇带着孩子到周边多家医院检查。在青岛一家大医院，儿子被确诊为肾上腺脑白质营养不良症，后来丁龙豪又被转入北京市一家医院继续治疗。当时医生表示，该病难以根治，并提出可以尝试骨髓移植。

随着病情的快速恶化，小龙豪渐渐浑身瘫痪，且丧失了语言及行动能力，眼睛也几乎失去光感。更可怕的是，他开始频繁出现抽搐、高烧等症状，严重时呼吸都很困难。每次儿子深夜发病，独自在家的郝明杰只得自己找车送儿子到医院。每天晚上，她不但要随时起来照顾儿子大小便、喝水、翻身，还时时担心孩子的急症再突然发作。

郝明杰通过医生的建议，结合在网上查询，得知除了骨髓移植外，脐带血造血干细胞移植也可以治疗此类疾病。于是，郝明杰和丈夫几乎抱着最后的希望，又要了一个孩子。

几年来，为了给儿子治病，郝明杰花光了家中所有的积蓄，生活过得十分清贫。丁富贵每年在船上辛苦挣来的几万块钱，几乎都支付了医药费。即使配型成功，手术费就需要数十万，这一天文数字，让夫妇二人一筹莫展。

回顾这几年的艰辛求医之路，想到儿子如今被病魔折磨得像植物人一样，郝明杰不禁潸然泪下。她坦言，看着孩子在怀中受罪却无能为力时，她和丈夫都心如刀割，但为了孩子，她们必须坚强地活着。

延伸阅读

脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液，通常是废弃不用的。虽然每个婴儿脐带中只有少量的血，但这些血液中含有大量的干细胞，是成体干细胞的主要来源之一，上世纪70年代发现脐带血中富含干细胞，特别是造血干细胞含量可与骨髓相媲美，可代替骨髓进行干细胞移植，治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病。

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