大儿子患病六年夭折二儿子再患同病 父欲割肝救子
2013年05月21日 08:43
来源:山东商报
原标题:儿子,我要与你同“肝”共苦 如果医生能够肯定地告诉他,再生一个孩子,还会得大儿子患的病,王连富说,他肯定不会再生这个孩子。可是没有“如果”。经历了长子夭折的打击,次子如今又徘徊在死亡线上
原标题:儿子,我要与你同“肝”共苦
如果医生能够肯定地告诉他,再生一个孩子,还会得大儿子患的病,王连富说,他肯定不会再生这个孩子。可是没有“如果”。经历了长子夭折的打击,次子如今又徘徊在死亡线上,47岁的王连富豁出性命,也想保住孩子的生命。在医生的帮助下,他想割下自己的肝移植到儿子身上。如今,虽然他已经做好了准备,但是手术费用仍是个大难题。
大儿子患“肝豆状核变性”病 治疗6年而夭折
昨天上午,省立医院器官移植中心,来自曲阜农村的王连富看着躺在病床上睡觉的儿子几度哽咽。49岁的孔凡香则压抑不住,大声哭出来。“要知道这个孩子也是这个病,我们怎么也不会生,让孩子再遭一茬罪!”王连富说。一句话牵出了过往的辛酸经历。王连富告诉记者,他的长子在8岁那年发病,被确诊为“肝豆状核变性”。“治疗了6年,还是没了。”痛失长子的王连富夫妇打算再生一个,可是又担心再生一个还是会患上“肝豆状核变性”,曾去咨询当地医生。“医生当时说,不可能每个孩子都有这个病。”于是,夫妇两人8年前生下了次子王海涛。
肚子莫名胀大 一查和他哥竟是同一种病
让王连富夫妇感到幸福的是,小儿子身体一直都很好。“在发病之前,他几乎连感冒都很少有。”王连富夫妇一个在曲阜当地干泥瓦匠,一个在酒店打工,他们不仅还上了大儿子治病时的欠账,还打算把家里的房子翻盖一下。
就在做着盖房准备的时候,2012年元旦,王连富带着小儿子洗了个澡,当天晚上回家,妻子给儿子脱衣服的时候,发现了一个奇怪的现象:儿子的生殖器怎么肿了?
第二天他们赶紧带儿子去了当地医院,这一查不要紧,发现儿子的腹腔里也有腹水。“当时医生怀疑是阑尾炎,开了3天的药,打了第一天,儿子的生殖器有点消肿了,但第二天就不管用了,肚子也大了……”第三天,王连富带儿子去了济宁医学院附属医院,此时儿子腹水相当严重,连路也走不了了。“医生说看不了,让我们赶紧到济南。”
在齐鲁医院,王海涛被确诊为“肝豆状核变性”。一听这个病,王连富夫妇觉得天都塌了:因为小儿子和大儿子症状表现得并不一致,他一度觉得不可能!“大儿子主要表现在肾脏不好,小儿子腹水多。”为了挽救小儿子的生命,他们开始进进出出不同医院。
都已下病危通知 幸亏一句提醒看到救治希望
今年年初,王海涛因为病情再次复发,来到省立医院儿科就诊。当时出现腹胀、双小腿肿胀等症状,治疗一段时间,效果不理想,医生已经下达病危通知。此时,8岁的王海涛腹大如鼓,体温很高,有腹膜感染和贫血症状,检查显示其肝功能已经接近衰竭,神经功能也接近衰竭。直到3月份的一天,命运才眷顾了一下这个孩子。“那天一个护士长到儿科检查工作,看到涛涛,建议我们转到器官移植中心试试。”如今,经过两个多月的调理,王海涛身体还不错,虽然脸色还不好,但是腹水已经没有。
省立医院器官移植中心肝胆外科主任刘军昨天告诉记者,要根治这个病,目前来看只有一个办法:肝脏移植。
母亲血型不符 父亲欲割肝救子
外缘性的供肝太难找,王连富夫妇决定自己救儿子。“只要能救儿子的命,别说要我的肝,要我的命都给啊!”昨天上午,孔凡香一边大哭着一边说,可是她的血型和儿子不符,儿子是O型,和丈夫一样。“他是家里的顶梁柱,要是以后身体不好了怎么办?”孔凡香边说边哭,声音还不小,本来睡觉的儿子也醒了,只是面部没有一点表情。担心丈夫的身体,又想起巨额治疗费没有着落,孔凡香再次以泪洗面。听到母亲的哭声,病床上的王海涛也突然哭了起来,而他父亲则躲在病房阳台上抹起了眼泪。记者了解到,父子俩之间的肝脏移植手术有望本周内进行。刘军介绍说,手术主要是从父亲身上切取完整的左肝,移植到王海涛身上。“手术难度非常大,整个肝脏从中间分开,胆管、动脉、静脉……都要非常仔细地分开,不能有分毫差池。”
因为常人的左肝占到整个肝脏的1/3多一点,而且切除后还能再生,大约半年左右,切掉的左肝会长出来,长到原来的60%大小,所以给儿子供肝对王连富今后的生活影响不会太大,目前最关键的还是手术费的筹集。刘军表示,医院会尽最大努力给他们帮助,但是医疗费用仍有很大的缺口,希望社会上爱心人士也向他们伸出援助之手。
肝豆状核变性肝豆状核变性是一种先天铜代谢障碍性疾病,以肝硬化、中枢神经损害为主要临床表现。“这个病是一种隐性遗传,他的父母均携带致病基因。”省立医院器官移植中心肝胆外科主任刘军说,该病好发于青少年,如果不恰当治疗,多数患儿在成人前死亡。“该病的发病率以往统计并不高,不是一种常见病。但是最近几年,临床发现患病儿童越来越多。”
2006年,刘军曾为一家三个孩子都患肝豆状核变性的小儿子进行了肝脏移植手术。记者获悉,如今小伙子恢复不错,在济南打工。
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