聚焦“弃婴岛”：先天缺陷儿童 需要的不仅是安全岛

原标题：先天缺陷儿童——需要的不仅是一座安全岛

鲁网6月3日讯 这几天“弃婴岛”接收的孩子大部分都是脑部发育有问题，多是脑瘫症状。为什么这些父母要将脑瘫宝宝放到这里？记者了解到，脑瘫患儿的痊愈几率微乎其微，而且医疗费用昂贵，一年康复费用七八万元，一动手术几十万，还要有人24小时陪伴照料，对于一个正常的家庭来说，一旦生下脑瘫患儿，就相当于形成了一到难以抚平的家庭创伤。而且这种伤痛要伴随着这个家庭所有成员一辈子的时间……　

家徒四壁换来孩子蹒跚而行

在济南市按摩医院脑瘫儿童康复中心记者见到了患有痉挛性脑瘫伴脑积水的五岁小男孩浩浩（化名）。父亲和母亲为了浩浩的病奔走各地，在他四个月大的时候在北京玉泉医院为小浩浩做了“脑室内窥镜造瘘手术”、“脑室—腹腔分流管手术”，在浩浩八个月大的时候又进行了“腹腔分流管调整手术”将脑积水导向腹部，脑积水症状也得到了缓解。但几次手术下来，花费了二三十万，已经让这个普通家庭家徒四壁了。

七八千人中仅几百人被救助

记者了解到，目前在按摩医院脑瘫儿童康复中心进行康复治疗的孩子有六十多名，这些孩子里大部分都能得到残联的救助补贴和费用减免。“目前0-6岁贫困脑瘫儿童有每年一万多元的补贴，不过这个补贴额度远远不够他们进行康复治疗的。”济南市按摩医院副院长刘彩红说，康复训练涉及运动功能、生活自理等六大领域，康复训练主要是以课堂的形式，训练课的收费为每半小时六七十元钱，“一般每天都需要康复两三个小时，这样每天的费用就需要两三百元。”刘彩红说，每个孩子每个月康复就需要六七千元，每年大概需要康复十个月，这还只是康复训练课的费用，有一些外地来的父母还需要租房，有的孩子还需要做矫形一类的手术，像浩浩这种，往往一动手术就是几十万元。

刘彩红介绍说，目前全市脑瘫患者共有七八千人，但是每年能够得到救助的也就只有几百人，目前济南市除了按摩医院，还有儿童医院有一百多名孩子在进行康复治疗，其他还有一些小的私人医院及机构也有康复治疗技术。

至少一位家长终生守护

脑瘫儿童的康复治疗，往往是终生之路，一旦停下就很有可能倒退，所以这对于一个家庭来讲，并不单单是高昂的费用问题。照顾这样的一个孩子，往往要完全占据住一个家庭中一个人的所有时间，在康复训练的过程中，要求家长也要跟着全程参与，这样才能帮助孩子更好地康复，很多进行康复治疗的孩子家长，都是有一个人因为孩子失去工作，全职照顾孩子，这样本来就贫困的家庭又失去了一部分经济来源。

开始的坚持很难坚守到最后

对于生养脑瘫患儿的家庭来说，一座弃婴岛，其实并不是他们最需要的。如果整个社会对先天缺陷儿童有更完善更有力的救助机制，将这些先天缺陷患儿留在家人身边，才是家长们最希望看到的。

另外，刘彩红还呼吁教育系统能够接纳这些弱能的孩子，现在有很多弱能孩子到了上学年龄，其实表面上看起来和普通孩子差距不大，但是很多学校不接收，家长也担心孩子在普通学校里受到歧视，“其实这些孩子可能只是学习能力差一些，但是通过不断的康复努力，是能够跟上学习课程的。”山东商报记者郑心茹刘建宇高玉龙图/记者刘畅提前筛查和救助缺一不可

商报济南消息先天缺陷儿童，很多是出生后不可逆的，对于这些孩子来说，弃婴岛只是保障他们生命的一个庇护所，但是仅靠这一个庇护所远远不够。对于这个社会来说，还有很多工作要做，譬如孕检唐筛，譬如更完善的社会救助机制等等。

记者了解到，在国内，脑瘫患儿发病率为千分之1.5到千分之2.7，而且随着外部环境的变化，这个发病率是在逐年上升的，包括目前转基因食品的影响。

而脑瘫疾病有70多种，诱因也是各种各样，最广为人知的是唐氏综合症，“唐氏综合症是一种染色体异常的遗传病，这种病在孕前期检查的唐筛检查中可以查出，可及早预防。”刘彩红说，部分先天性疾病都可通过孕前期检查查出，孕检还是很有必要的，而且对于遗传疾病，一旦第一个孩子有病，很有可能第二个孩子也会有同样的疾病，所以有遗传病史的父母不建议生二胎。

虽然唐筛能提前发现部分未出生的脑瘫儿童，但是也不能将全部脑瘫患者筛查出来。一旦这些婴儿出生，作为一个新的生命，就应该享受到更多的关爱和救助。

记者了解到，今年济南市也启动了六岁以下儿童残疾筛查，最高可获9.6万补贴。

济南市残联的调研资料显示，目前济南市0—6岁残疾儿童约1140人，其中智障329人、脑瘫358人、孤独症76人、听力障碍183人、言语障碍71人、眼盲(包括低视力)53人。“0-6岁是残疾儿童的最佳康复期。多年实践证明，早发现、早干预、早康复是残疾儿童康复的关键。”济南市儿童医院儿童保健所主任赵冬梅说。

据济南市残联康复处负责人介绍，目前济南市残疾儿童抢救性康复救助实行统一标准。听力残疾儿童的康复救助项目包括人工耳蜗项目和助听器项目，其中人工耳蜗项目救助标准为9.6万元/人、助听器项目标准为1.8万元/人;肢体残疾儿童救助包括肢体残疾儿童矫治手术和脑瘫儿童康复训练，其中矫治手术项目为1.72万元/人、脑瘫儿童为1.32万元/人/年;　智力残疾儿童救助为1.2万元/人/年;孤独症儿童救助为1.2万元/人/年。

虽然这一工作有了进展，但是相对于更庞大的先天缺陷儿童来说，依靠现有的财政资金进行救助、康复只能是杯水车薪。要想让更多孩子享受更优质的康复医疗，还需要更多民间爱心基金的介入，同时也需要更多的公益组织和爱心人士向这些孩子们伸出援手。

弃婴岛工作流程

婴儿父母推开安全岛的门,将婴儿放置到婴儿床上的温箱内后,婴儿床内的重量传感器会感知到婴儿的重量,传递到后台管理系统,后台管理系统记录婴儿信息。

工作人员接到警报后,会由儿童福利院婴儿岛安保门卫通知安全岛医护人员,随后拨打110报警,再由医护人员和司机将婴儿送到定点医院进行救治,完成救治后,将婴儿接回福利院。若婴儿死亡,则会将婴儿送往相关单位。

父母进入安全岛开始计时,5分钟后发出警报通知工作人员。如果超过5分钟,婴儿父母仍未离开安全岛,儿童福利院的工作人员将会把他们交给警察。

父母推门离开安全岛时会触发门禁系统,后台管理系统则发送加锁指令,门禁系统将门关闭,后台管理系统向当天的值班人员发送收到婴儿的短信。