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准妈妈患罕见疾病 含泪求助“救救我孩子”


来源:新华网

躺在床上的准妈妈小肖骨瘦如柴。 格林巴利综合征,一种自身免疫性周围神经病,治疗周期长、治疗花费也较大。来自安徽一户贫困家庭的女子却不幸患上了这种疾病,在几个月中家里花光了所有积蓄,目前仍住在省人

躺在床上的准妈妈小肖骨瘦如柴。

格林巴利综合征,一种自身免疫性周围神经病,治疗周期长、治疗花费也较大。来自安徽一户贫困家庭的女子却不幸患上了这种疾病,在几个月中家里花光了所有积蓄,目前仍住在省人民医院急诊EICU的她面临死亡的威胁。更让人心痛的是,在骨瘦如柴的母亲肚子里,还有一对5个月大的双胞胎宝宝。

●准妈妈的病情

格林巴利综合征是一种自身免疫性周围神经病。这种神经急症的主要症状表现为肌无力四肢瘫痪。准妈妈小肖由于呼吸肌瘫痪,已经离不开呼吸机,属于重症病人。

●她的希望在哪里

虽然这种神经急症治疗周期较长,花费很大,但医院之前收治的一名患者经过半年治疗后痊愈了。

错失治疗良机

怀孕3个月双腿无力,以为只是孕期不适

8月1日上午,读者致电本报新闻热线96096称,她在江苏省人民医院陪家人看病,其中一位病友的遭遇让人特别揪心:一位准妈妈,患上了格林巴利综合征。“帮帮她吧,她肚子里还有一对5个月大的双胞胎宝宝,如果出了事那是3条人命啊!”顾女士哽咽着说道。

记者来到省人民医院急诊部,一位中年妇女情绪激动之下竟然当场下跪反复说着“求求你救救我的女儿吧!”原来她就是病友们口中小肖的母亲。记者连忙扶起小肖的妈妈。肖妈妈说,他们是安徽滁州人,女儿曾有神经病史患精神分裂症,去年腊月刚结的婚,自己的女婿身体也有残疾,平时生活就比较困难。

今年女儿怀孕的事给这个家带来了一丝温暖,然而就在怀孕的第三个月,小肖双腿渐渐感觉到无力,以为是怀孕的原因就在家卧床休息,没想到身体却越来越差,常觉得喘不过气,家人就将她送进了滁州当地的医院。在医院治疗的过程中,小肖全身皮肤发紫,呼吸也有了障碍,一直查不出是什么病,当地医院便建议将小肖送到南京大医院就诊。

医院EICU的张主任向记者介绍,7月23日经过会诊,已经确诊小肖所患的是格林巴利综合征。在其怀孕3个月时感到双腿没有力气其实已经是起病前的症状了,然而由于家属缺乏相关知识只将其当成怀孕不适的症状,导致小肖错过了治疗的黄金期。

辗转到南京确诊

全靠呼吸机维持,双胞胎宝宝已5个月大

7月5日凌晨,已经出现呼吸衰竭的小肖带着呼吸机住进了省人民医院的急诊部EICU病房。经医院专家多方会诊后,确诊为格林巴利综合征(英文简称GBS)。经过快一个月的治疗,家里拿出了全部4万多元的积蓄仍不够负担高昂的治疗费,医院虽然已经最大程度地继续帮助,然而毕竟能力有限。小肖的母亲流着泪对记者说,“医院说再交不上钱,就不能给继续治疗,如果出院我的女儿就不行了,她肚子里还有一对双胞胎娃娃……”

在EICU病房门口,记者隔着玻璃见到了这位让众多病友红了眼眶的可怜准妈妈小肖。被病痛折磨得骨瘦如柴的她静静地躺在病床上,皮肤呈现紫色,四肢已经不能活动了。病服对瘦弱的她来说太大了,细瘦的手臂在袖子里显出了明显的轮廓。瘦得颧骨高凸的脸上,双眼无助的看着前方,因为绑着呼吸机,她的嘴都无法合上。由于长期无法进食,营养跟不上,肚子里的孩子也成长得十分缓慢,在被子下,小肖的肚子甚至看不出怀孕的迹象。只是嘴唇抽搐着,眼泪忍不住往下流。小肖妈妈告诉记者,她几次探视时都感觉女儿有话要说,由于难以发声,根据口型最终明白,原来是“救救……我的孩子……”说到这,母亲已经是泣不成声。

谁能帮帮准妈妈

家里花光积蓄,医院减免万元费用

自7月23日开始,家属原本交的医疗费就已经用完了,花光了积蓄的家人实在拿不出钱。小肖每天使用呼吸机的费用加上每天的神经营养药物和输液费用,即使院方尽可能地提供了备用药,到7月31日为止小肖已经欠了医院近1万元的费用。根据医院的相关规定,到8月2日如果再交不上医疗费只能对其停止治疗。

新农合只能事后结算,一家人面临绝境

小肖一家虽然参加了新型农村合作医疗,但大多费用只能等治疗事后再来结算,一家人已走投无路。出病房,心系小肖的病友再次围了上来,一名王女士说:“虽然我们也有家人在这看病不宽裕,但我们都愿意捐个百八千的尽力帮忙!”如果有好心人想要帮助这位准妈妈也可拨打本报热线96096与其联系。张主任还表示,怀孕很可能是小肖患病一个始因,如果能筹到治疗费,后期的治疗中不排除“牺牲”掉两个孩子的可能性。

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标签:妈妈 孩子 小肖

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