山东烟台10岁内自闭症儿童每月将获千元救助
2013年04月01日 16:11
来源:水母网
明天(4月2日)是“世界自闭症日”。为迎接这一节日,昨日上午,市残联心生元儿童成长培训学校举办了“爱与你同行”公益活动,记者发现,这不仅仅是自闭症儿童们的节日,更是家长们的节日,家长们虽然满含泪水,但
明天(4月2日)是“世界自闭症日”。为迎接这一节日,昨日上午,市残联心生元儿童成长培训学校举办了“爱与你同行”公益活动,记者发现,这不仅仅是自闭症儿童们的节日,更是家长们的节日,家长们虽然满含泪水,但内心如钢铁般坚定———“孩子,只要妈妈还活着,就永远和你在一起!不抛弃不放弃!”
5岁孩子治病花掉70万
医生妈妈坦言不放弃
正在拍的球拍飞了,却不会拾捡,骑车骑到一半,却不管不顾自行离开……可是,在他们身后,永远有妈妈坚强的身影。如果说自闭症儿童活在自己的世界里,那他们的妈妈则活在痛苦与勇敢交织的生活中。
臭臭是妈妈给他取的“糙名”,这名5岁的男孩,有着最黑最漂亮的眼睛,却从来不停留妈妈的身影。“当初我怀的是双胞胎,没想到孩子早产,6个月出生时孩子还不到2斤,他哥哥出生不到一个月就没了,而臭臭一直住在重症监护室,眼睛还看不见。”作为妈妈代表,上台跳舞的许女士一下台就赶紧抱起了臭臭,在说起这段往事时,妈妈瞬间红了眼眶,当时,他们已不在乎孩子是否残疾,夫妻二人把孩子送到了北京,一心想救回这个小小的生命,谁知,刚从北京回到烟台不到一年,却发现臭臭竟然对妈妈的呼唤毫无反应。
“再次去了北京,确诊孩子没有听力,我们全家凑了20万给孩子做了人工耳蜗,没想到过了没多久,又发现臭臭竟然还同时患有自闭症。”说到辛酸处,许女士形容:“那时,就感觉自己的天都塌了。”臭臭现在5岁,5年里,给孩子治眼睛、治耳聋、治自闭症、治胆道闭锁等种种疾病,花去70多万,“所有的亲戚能借的全借了。”
现在,为了给孩子做康复训练,许女士早已辞去自己在市区某医院的医生工作,全天陪护在孩子身边,“很多人问我,臭臭这么多病,花这么多钱把他救回来,自闭症还永远治不好,你不后悔么?值得么?我说我不后悔,孩子能来到我身边,就是缘分,只要我还活着,我就永远和孩子在一起,永不言弃。”
父亲为儿写首歌
一天两份工只想给儿喝点奶
“我祈求上苍给我一个轮回吧,能让我用生命还你一世的幸福……”在当天播放的视频中,一位脸上刻满沧桑的父亲,紧紧抱着自己5岁的儿子,在家徒四壁的土炕上边摇边唱,这一幕感动了台下无数观众,此时,突然一名男孩在人群中不很清晰地喊了一句:“爸爸!”
这个眉清目秀的男孩叫文文,5岁半,他在妈妈怀里无意识地不停扭来扭去,为了防止他摔到地上,妈妈只能紧紧搂住他:“他爸今天上班了来不了,这首歌孩子很熟悉,他爸总在家里对他唱。”这是爸爸为自闭症儿子自创的歌曲,是爸爸最常唱,却是妈妈最不敢听的歌曲,“每次听到我就不停掉眼泪,我这眼,现在已经看不大清东西了。”
从3年前知道孩子得了“自闭症”这种从没听说过的病,一家人的生活轨迹被完全改变:妈妈辞去了缝纫工的工作,专职照顾孩子,爸爸每天白天在服装厂上班,晚上去快递公司打工,辛辛苦苦一个月下来才能赚到3000元钱,正好支付孩子的康复费用和每天的吃喝。“以前家里有点存款时,文文还能每天喝到一袋奶,可是现在,一箱奶得匀着两个月给他喝。”
“孩子他爸也是个命苦的,从小没了爹妈,自己唯一的儿子又是自闭症,他心里郁闷所以就经常写歌,尤其是给孩子写歌,写了有三四首了。”“有时,文文能听懂,就眼巴巴瞅着他爸,但大部分时候是听不懂的。”
高强度的工作,已经让文文爸爸身体强烈透支,现在的他,每天腰都疼得直不起来,“我真想帮他一把,可是文文怎么办?”
有没有想过再要一个孩子?采访最后,当记者问起这个问题时,这个已经不再年轻的妈妈泪水刷一下就流了出来,“想过,但不能,再要一个,文文该怎么办?”
自闭症大多蜗居家庭
今年起机构内儿童将有每月千元救助
烟台到底有多少自闭症患者?虽然数字无法统计,但是心生元学校校长王海燕表示,每1000名人里就有6名自闭症患者,保守估计烟台至少有几千名。“自闭症分典型性、非典型性,以及边缘倾向性,尤其是边缘倾向性,界定的界限不是那么明显,无法统计。”
“据我所知,烟台现在已经发现的自闭症儿童,最大的已经成长到十七八岁,目前在家中生活。”心生元学校目前已开办5年,5年内,进校培训的自闭症儿童70%是学龄前儿童,还有30%是学龄后儿童,“随着一批批学生毕业,极少数上了正常学校,还有一小部分去辅读学校就读,大部分还是回归到家庭。”
“回归家庭的原因很简单,大部分家庭都承受不起每月2200元的康复费用,只能无奈地放弃。”不过,记者从市残联获悉,今年,在全市范围内开始推行的“春苗阳光”工程,已经将自闭症儿童的康复纳入救助范围,“每月由政府给予1000元钱的救助,只要孩子在10岁内,并且在机构内进行康复,就可以享受这种救助。”目前,在经过前期的报名、摸底阶段后,市残联已经开始对报名的孩子进行审核,只要符合条件,就会在不久后在各县市区定点机构享受救助。
目前,虽然自闭症还没有发现可以治愈的办法,但是王海燕表示,只要进行系统的感统训练,孩子们至少可以达到生活自理,甚至是生活自立,“我们渴望国家建立更加健全的制度保障,能帮助更多家庭贫困的自闭症儿童接受训练,锻炼生活自理的能力,让孩子不成为社会的负担,是每个家长最大的心愿。”(林媛)(完)
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