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世界自闭症日探访东营“星星的孩子”


来源:黄河口晚刊

启蒙特教康复中心校长常桂亮正是因为自己的孩子患有自闭症才接触这一行,最终投身这一行业的。孩子小小的心愿,美丽而天真,本报希望社会上富有爱心的志愿者们帮助他们实现这些小心愿,将点滴付出汇成爱心暖流。

老师和孩子们的合影

孩子们的作品墙

原标题:世界自闭症日探访东营启蒙特教康复中心——爱心守护让星星的孩子不孤单

乍一看,他们与普通孩子没有任何不同,仔细观察却会发现,这是一群特殊的孩子。

他们能听,却对你的问题充耳不闻;能看,却对周围的事物视而不见;能说,却很少跟外界表达和分享自己。

自闭症又称孤独症,是一种先天性发育障碍疾病,主要表现为严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作。因为仿佛活在自己的世界,这些患儿又有一个美丽的绰号——“星星的孩子”。

在东营,“星星的孩子”在逐年增加,每千名新生儿中便有7人患病,而因为多方面原因,许多孩子错过最佳治疗时机。

世界自闭症日探访东营“星星的孩子”

“你叫什么名字?”

“我叫张帅(化名)。”

4月2日下午,在东营启蒙特教康复中心,一位年轻的女教师正在教一位五岁的小男孩学习说话。

看起来,这位名叫张帅的男孩与其他孩子没有任何不同,然而,当我们反问“张帅是谁”时,他却一脸茫然,继续着自己先前的动作。

“帅帅从三岁开始便查出自闭症,经过两年多的康复训练,已经可以进行基本的语言表达了。”从事康复训练工作多年的教师隋娟娟介绍,自闭症孩子的治疗主要以康复训练为主,训练难度很大。

东营启蒙特教康复中心是东营目前唯一一家自闭症儿童康复中心,目前有25个孩子,最小的只有3周岁。

正常孩子到了年龄就会懂得怎么使用筷子或是怎么穿衣,这些基本的生活能力对自闭症孩子而言却是难事,哪怕一个简单的穿袜子动作,都可能要进行上百次甚至千次的练习。

而由于病情发展不均衡,老师根据25个孩子的情况都制定不同的方案,使他们接受不一样的训练。记者探访时看到,有的孩子在学发音,有的在学表达,有的则在进行握笔、拍球等肢体动作练习,由于患病,这些孩子自成一个世界,像有一道无形的墙将他们与外界隔离开来……

一位老师带仨孩子多数老师靠爱心坚持

自闭症儿童康复教育是一项难度很大的事业,也只有真正爱孩子的教师才能坚持下来。

启蒙特教康复中心校长常桂亮正是因为自己的孩子患有自闭症才接触这一行,最终投身这一行业的。

“最需要教师付出的就是爱心和耐心。”训练老师隋娟娟告诉我们,为了能让孩子理解,老师们要把每个动作分解成小细节再教给孩子,进行一次次训练,所需要付出的耐心、精力和时间都远非一般教师所能想象。而25个孩子除了要进行康复训练课程外,甚至早上起床穿衣、洗刷、吃饭等生活起居也均需要老师陪同。

隋娟娟从事这项工作已经有好几年的时间,跟孩子们相处不仅是她的工作,也变成了她生活的一部分,她表示,“这份工作的特殊性让很多人尝试后又放弃。”

因为普遍付出多于回报,留下来的老师均是对自闭症康复教育心存热爱的人,多年来学校的教师流动性很大,师资相对短缺,平均每位老师要带3个孩子。

东营自闭症患儿在增加莫错过0至6岁“最佳治疗期”

采访得知,近几年,东营自闭症儿童的发病率逐年攀升,现在达到7‰。这意味着,东营每千名新生儿中便有7名患有自闭症,其中男孩居多。

目前,东营启蒙特教康复中心共有25名2至10岁的自闭症孩子,一些孩子可能还未进行有效的康复治疗。不少父母因为对自闭症认识不清,往往拒绝承认孩子患病,或四处“乱投医”。

“0至6岁是自闭症治疗的最佳时期,一旦错过很难再康复。”常桂亮表示。6岁之后的孩子自闭症症状多已定性,只能缓解而无法康复,因此,家长在孩子0至6岁期间最好及时治疗。为此,全国针对自闭症儿童提出了“抢救性治疗”的口号,在东营,0至6岁的最佳治疗期被延长至9岁,在东营,至今仅有六至七成自闭症患儿的父母能意识到康复治疗的重要性,剩下的三至四成患儿家长对自闭症仍然不了解,对科学治疗更是不接受,不认可,这种心态往往耽误孩子的治疗。

圆梦“微心愿”让“星星的孩子”不孤独

此前,本报发起的“微心愿”栏目曾经帮助我市不少孩子完成了他们的小小心愿,此次采访这些“星星的孩子”,在沟通过程中,记者也了解到了部分孩子的心愿。

尽管一开始孩子们似乎不愿与陌生人沟通,最终在老师的引导下,有五个孩子说出了他们的小心愿,其中唯一的一个女孩小乐乐想要一个有蝴蝶结的发卡,最大的一个孩子小康想要一件新的外套,小旭平时最喜欢看汽车的图画书,现在想要一个汽车模型,还有小鹏和雅迪,想要一套画画的彩笔和田字格。

孩子小小的心愿,美丽而天真,本报希望社会上富有爱心的志愿者们帮助他们实现这些小心愿,将点滴付出汇成爱心暖流。

采访最后,常桂亮向我们打了一个比方:如果说“星星的孩子”是一只小小的蜗牛,在他们身边,我们是想牵着蜗牛走,还是跟着蜗牛走?对这些特殊的孩子而言,急于求成不是办法,守护在他们身后等候、陪伴他们成长,才是最佳的康复手段。

愿社会的温暖守护、汇聚在他们身边,让“星星的孩子”不再孤独。(记者赵尔靖李晓琳李长莲见习记者闫雯雯实习生朱怿昕)

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[责任编辑:王佳文]

标签:孩子 东营 世界 自闭症

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