上床睡觉这个简单的动作，对于李自祥来说，越来越力不从心。尽管侧着身子也很不舒服，但平躺几乎做不到了。“喘，这里憋得慌。”最多躺三、四个小时，李自祥就得在老伴的帮助下起床，拄着拐杖，来到院子里，坐在躺椅上，这样的姿势，能让他好受一些。
楚长彪指出，夫妻本身或双方家族有脊髓性肌肉萎缩症病史，怀孕前应先进行基因筛检，以确定双方是否为带因者。心脑血管疾病患者最好不要贸然迎接挑战，高血压患者会瞬间使血压升高，甚至导致脑出血、中风、昏迷等。
接受“冰桶挑战”捐款的公益组织有两个，一个瓷娃娃罕见病关爱中心设立的瓷娃娃基金，一个是由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号。相关负责人表示，请捐款人在捐款时注明针对“渐冻人”，今后每笔善款均将公开公示。
自从陈新新6岁患上了“渐冻人症”，先是腿，再到手，最后到全身肌肉逐渐丧失活动能力，如今，他连呼吸都要靠外力才能维持。今年24岁的他好像婴儿一样，坐在三轮车的被窝里，妈妈曹继芬每隔3秒就要摇晃儿子的背，防止突如其来的窒息。
据香港《文汇报》8月21日报道，近日，在社交网络和名人效应带动下，“冰桶挑战”一时间风靡全球，就连苹果公司行政总裁库克和亚马逊总裁贝索斯，都加入“一桶冰水照头淋”的行列，筹款支持肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的研究。但报道称，美国加州目前正面临异常干旱天气，在珍惜用水的呼声下，当地有官员批评“冰桶挑战”活动浪费水资源。
“冰桶挑战”自发起以来一直受到社会的关注和各界人士的支持，但有人则滥用其意，遭到抨击。据香港《文汇报》8月28日报道，英国利物浦一名坐轮椅的流浪汉8月23日遭一群青年淋冰水，视频被上载至YouTube，引起公愤。
据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道，济南市民王女士：“拿筷子拿不住，现在就得用小勺，胳膊放在腿上。王先生的女儿：“希望冰桶慈善一直持续下去，千万不要停，一直能到能研究出治这种病的药，希望所有人不要得这种病。
连日来，迅速风靡的“冰桶挑战”让公众对一种罕见病——“渐冻人”开始关注，从8月18日到昨天，北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心共收到捐款667.8万元，相当于去年全年的捐款总额。但这场起源于国外、旨在让公众关注罕见病“渐冻人”的活动在收获巨大关注度的同时，也因为捐款数目与国外差异大、作秀味太重、浪费水等饱受争议
公共部门有责任接棒“冰桶挑战” 近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明
原标题：关注山东渐冻人：冰桶挑战火爆 患者依然“冻”着 从盖茨到扎克伯格，国外社交网络上风靡的冰桶挑战，传递到中国后更加火爆，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭，章子怡、黄晓明、刘德
原标题：周伯虎：山东互联网“冰桶挑战”第一人 8月20日，开创集团董事长周伯虎完成“冰桶挑战”，并向浪潮集团董事长孙丕恕，团省委副书记、山东青年企业家协会会长袁良、中国女足主教练郝伟发起“挑战”。由此
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