愿做寸草报春晖——致公党党员王奕鸥筹资战“疫”

2020年02月18日 21:45
来源：凤凰网山东综合

作为具有“侨海”特色的参政党，致公党山东省委第一时间发出倡议，号召全省致公党员充分利用与海外联系广泛的优势，积极筹集防控疫情紧缺医用物品，驰援湖北一线。

2020庚子鼠年，新冠肺炎疫情突如其来，举国同心，全力抗击。作为具有“侨海”特色的参政党，致公党山东省委第一时间发出倡议，号召全省致公党员充分利用与海外联系广泛的优势，积极筹集防控疫情紧缺医用物品，驰援湖北一线。

疫情就是战情，时间刻不容缓，医疗物资极其匮乏，这一切，时刻牵动着致公党员、北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥的心。

看到倡议时，心急如焚的王奕鸥已经开始通过各种渠道采购医用防护服、防护镜、口罩、消毒用具等必需品，想要第一时间为一线医务工作者提供安全防护。

此时，恰好病痛挑战基金会的理事长鲁丹在美国西雅图，她们一起行动。一边对接美国的厂家渠道、爱心捐赠，一边对接国内紧急需求的医院。第一批向湖北的医院运送了46250套杜邦防护服，没想到，除了湖北，家乡山东的物资此时也已经出现了紧缺的情况。

只有1米4个头，小小身躯的她，在办公桌旁不停地接打着电话。国内长途、国际长途，

询问、沟通，一刻也不间断，仿佛拥有无穷大的能量。

不熟悉王奕鸥的人可能并不知道，她是一位罕见病，俗称脆骨症患者，也被人称为“瓷娃娃”。

一番沟通后，王奕鸥发现情况远比她想象的要复杂，国外的防护服已经越来越少且越来越贵，国内厂家的库存都已售空。

于是，她联系了长江商学院山东校友会的梁弘秘书长。

2月2日，60位长江商学院在山东的同学48小时内集齐善款。

王奕鸥又通过位于西雅图的亚美卫视落实货源，厂家最终以最低的价格出售了1900套杜邦防护服。菜鸟物流也提供了免费的航空运输，各方都给予了最大帮助。

2月16日，始发美国的CA058航班飞抵北京国际机场，几经周折，终于在2月18日成功运回1900套医用防护服并送到山东省立医院医务人员手中。

王奕鸥的心终于踏实了些许，当前，医疗物资极其紧缺，她和小伙伴们集智聚力、协调各方，其中曲折，又岂是三两句话可以言表的……

新冠病毒肺炎疫情发生后，王奕鸥一直密切关注着。她带领团队第一时间发出号召：加入“抗击疫情残障支持网络”，通过与所在地公益机构合作，为生活不便的残障伙伴提供疫情无障碍信息、生活必需品代购、心理疏导、居家康复和锻炼、在线教育资源等支持。2月7日，她的病痛挑战基金会与中国罕见病联盟共同发起“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，截至2月14日，已为全国77位罕见病患者提供了解决方案。

……

这并不是王奕鸥第一次做公益，相反，她是一名全职公益人，这是她日常生活和工作中再普通不过的一件事了。

见过王奕鸥的人，都留有深刻而美好的印象。她目光纯净、沉稳恬静，好像一个美丽的娃娃。她的生活从上小学走出家门开始，就伴随着骨折的记忆，她像其他病友一样，多数时间只能在家自学。12岁，她领到人生第一个证书—残疾证。23岁，拿到会计中专文凭的她，可以找份工作，在社会照顾、家人呵护下，过上衣食无忧的稳定生活。但她并不安于现状，不愿意小心翼翼的活着，“身体被缺陷的基因禁锢了，但仍有很多东西是禁锢不住的，比如爱，比如勇气。”她说，瓷娃娃的心有时会比身体更脆弱，他们更需要的是不受歧视和自强自立。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是她的心声。于是，她带着这份炽热的爱心与无比的坚韧，开启了人生的公益之路。

2004年，23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书，踏上了离开家乡、独立自主的第一步。在北京，她开始接触更多的病友。2005年，她建立了针对脆骨病患者的网站一一“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，相互交流支持，并及时通报国内外最新医疗进展。2007年5月，她辞去稳定工作，发起成立了瓷娃娃关怀协会，这是中国罕见病群体的第一个公益组织，2008年正式在北京注册。在短短2年时间里，协会快速成长,拥有了10名全职工作人员，数百名志愿者，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位服务。自此，她便一直致力于提高罕见病的社会认知和服务罕见病患者，她希望通过自己的努力，让更多罕见病患者感受爱的力量，享受幸福人生。

2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立，成为中国第一个专门服务罕见病群体的专项基金。王奕鸥还联合罕见病组织，积极推动罕见病立法，促进罕见病纳入慈善救助制度。

2014年，她在中国推广“冰桶挑战”募捐行动，12天内成功募得814万善款，帮助渐冻人600余名。并因此发起成立了北京病痛挑战公益基金会，为更多罕见病群体提供持续支持……

如今，王奕鸥在这条公益路上已经走过了13年，她用柔弱的肩膀，挑起责任；用顽强的毅力，铸就梦想；用“小我”献“大爱”，温暖所有……