孤独症（自闭症）群体现状

孤独症(自闭症)这种极富吸引力，同时又令所有人困惑的儿童期精神障碍性疾病在当今社会已不再是一个新鲜的名词。孤独症在经济科技高度发达的现在，其发病率还在不断的增高。但是目前，无论是在医疗卫生领域还是在特殊教育领域我们所采取的干预，其效果还不是十分显著。这就直接导致在孤独症儿童身上存在的问题行为会一直存在并持续到青春期乃至终身，这也会直接导致孤独症儿童的家庭要始终监管和支持孤独症人士的日常生活。据资料显示，孤独症人士康复后仍有90%以上人成年（18岁）后仍需要严格监管和提供生活支持。这无形中给孤独症人士的家庭生活带来压力和困难。近几年来，孤独症儿童的康复与教育问题越来越被人们所关注，越来越多的孤独症儿童接受了相应的康复与教育。但是，作为孤独症儿童生活第一载体的家庭来说仍然需要承受着巨大的精神压力和经济负担，他们是这个群体关系中最为困难，同时也是最需要帮助的那一部分群体。

孤独症群体存在的困难与需求

1.社会接纳困难

众所周知，孤独症其主要特征就是社会交往障碍、语言言语障碍以及重复的刻板行为。而对于正常人来说接受这些行为是很难的事情。首先，在日常生活中患有孤独症的孩子很难像正常的孩子那样进行正常的活动，尤其是在没有接受过系统的康复训练与教育的情况下，孤独症儿童更是不能与其他儿童进行的有效的交流及互动。他们不懂得日常生活规则。因此，他们所进行的各种活动很难被其他孩子所理解，他们也就不能融入到孩子们的“世界”。其次，由于孤独症儿童自身存在很多在正常人看来是“怪异”的行为，在行为发生的时候别人就会以异样的眼光看待，往往他们自己却沉醉其中。久而久之，这些患有孤独症的孩子就会边缘化，从社会人群中逐渐的分离出来，成为这个社会的“异类”。再者说，对于孤独症人士生活的环境来说，尤其是在广大的农村和文化水平相对落后的地区来说，对孤独症人士的认识尚不清楚。在思想上存在偏差，导致孤独症人士被“孤立”很难被周围的环境所接受。这些都会给孤独症人士及其家庭带巨大的压力，同时这些观念的存在也不利于孤独症人士的康复与教育、不利于他们更好的融入社会。

2.康复治疗与教育资金压力巨大

国内现有的康复机构大多是由孤独症患儿家长陪伴患儿一起在康复训练与教育机构接受康复与教育。康复费用从每月几百元到几千元不等。所以，无论是对于那些经济发展水平相对较高、生活较为富裕的家庭还是对于那些经济相对落后、生活经济较为困难的家庭来说，康复训练费都是一笔长期高昂的经济支出。同时，孤独症儿童的康复教育是一个漫长的过程，必须强调康复的持续性，他们终身都需要他人的照顾。长期的康复与教育同样会给家庭的经济带来巨大的经济负担；对于广大的农村和经济条件相对较差的家庭来说，孤独症人士的康复与教育会给他们的生活带来巨大的精神及经济负担。尤其是外地来济康复训练的儿童，他们不但要支付康复训练费用，还要支付长期的房租等费用，有很多患儿就是因为在长期的康复训练中没有足够的康复治疗费用而被迫停止了康复训练，最终错过了康复训练的最佳时期。总的来说，对于孤独症儿童的家庭来说，无论是生活在哪个地区，经济压力都是他们所面临的最现实，也是制约孤独症儿童康复训练与教育的最直接的关键因素。

3、孤独症儿童预后问题无法解决

在我国，学龄前以及学龄阶段大多安置在康复机构、幼儿园（设有特殊教育班的幼儿园）、以及培智学校，在这些地方他们可以接受康复以及教育训练。而对于那些过了学龄阶段的孤独症儿童来说，他们由于年龄和本身的各种行为问题很难被整个社会环境所接受，虽然在年龄小的时候他们可能接受过很多的正规的训练，但是由于年龄的增长，在他们的身上还会出现各种新的问题。例如：在青春期到来的时候，如果家长不能给予积极的引导，他们很可能会出现这样或是那样的问题。同时，对于那些大龄的孤独症人士的生活问题也会随着年龄的增长而凸现出来。他们没有固定的生活来源、没有固定的安置方式，这无疑会给孤独症人士的家庭带来巨大经济压力和精神负担。

对于一些能力较好的孤独症儿童而言，进入普幼或普小能够帮助他们更好的进行社会融合教育，但是现在很多正常幼儿园或小学入学门槛问题，导致大多数的孤独症儿童没有机会进入普幼或普小，入学难这个问题也深深的困扰着很多孤独症家庭。

如何帮助他们？

1、加大宣传，共同关注

孤独症在中国还不是为所有人都了解的一种病症，社会上有很多人只是听说过，但是没有真正知晓它，孤独症人士在社会上很难被理解，也很难被接受，所以无论是孤独症人士本身还是孤独症人士的家庭都会被社会所排斥。因此，需要社会各界的爱心人士都行动起来，宣传孤独症的相关知识，让社会真正的了解孤独症，真正认识孤独症，在此基础上理解孤独症。

具体来说，社会各界爱心企业和人士可以定期的开展相关的宣传活动如利用各种节日慰问孤独症儿童，举行爱心义卖、形成长期的一对一志愿服务小组、利用网络进行宣传等等。

2、经济与政策支持

经济支持是非常重要的。这是孤独症人士接受正常的康复教育的基础，有很多生活在农村的孤独症人士，终生得不到康复与教育，致使很多问题得不到有效的矫治而伴随一生，给家庭带来了诸多问题。所以，社会各界都应该以实际行动为孤独症人士的家庭以经济支持。

（1）可以通过社会募捐、爱心义卖、捐赠仪式等方式为贫困孤独症家庭筹集善款、帮助他们实现康复训练的机会。

（2）筛选出中心部分贫困孤独症家庭进行资助，保证贫困孤独症儿童的康复训练经费。

（3）为孤独症儿童捐赠康复训练用品；如学习用品、训练用品等

3、关注孤独症家长心态，帮助家长缓解压力

长期陪同儿童进行康复训练，放弃了工作，没有任何自由活动的时间，这是所有孤独症家长面临的压力，长期的压力导致家长的心理不能及时的进行疏导，会出现一些不可预见的隐形危机。所有社会各界的爱心人士、康复机构教师都要参与到关注家长心态的队伍中来。

（1）社会各界爱心人士可以定期到康复中心进行志愿服务，帮助家长辅助儿童进行康复训练；

（2）开展各种解压活动，积极组织家长参与；

（3）为家长提供娱乐活动的场所和机会，缓解他们长期的心理压力。

（4）与孤独症家庭形成互助小组，定期开展家访的活动，用亲人般的温暖去帮扶他们更加坚定地走下去。

每种色彩都应该盛开、每一个人都有权利期待、每个梦想都值得灌溉、每个孩子都应该被宠爱，相信有了社会各界的爱与支持，孤独症儿童将会有一个美好的未来！