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关注自闭症儿童,爱让星星不再孤独


来源:凤凰网山东综合

自闭症,一个需要被关注却一直被忽视的群体。

自闭症,一个需要被关注却一直被忽视的群体。

那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了

他17岁,看起来发育正常,但可能只有3岁孩子的智力,每一天都需要正常人的照顾。

他终止于42岁,是一个自闭症孩子的单亲爸爸,生活虽然艰难,但他坚强乐观、充满父爱,可是谁曾想,约好的全家福还没来得及拍,连一句告别语都没有,他就在工作岗位上离开了人世,留下年迈的父母与17岁的自闭症儿子。这个故事触动了所有自闭症家庭共同的痛,感动背后是无数家庭生命不能承受之重。

▲林熙和儿子的合影(图片来源于网络)

爸爸火化前的最后一刻,17岁的儿子伸手去摸,他不知道这是看爸爸的最后一眼了;他不知道那个与他相依为命、悉心照顾他17年,那个担心他脚臭,捧着他的“臭脚丫”闻了又闻的爸爸,已经再也不能回到他身边了。

这位父亲,生前写下的10条照顾孩子的注意事项,大家看了都说“看一遍哭一遍”!

(图片来源于网络)

这份令人泪流不止的父爱,让我们深刻体会到万千自闭症家庭背后的心酸。

在与自闭症无休无止的“抗争”中,这位父亲曾这样说道“经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人观后,会问拯救一个瑞恩,花了那么多人力物力财力,甚至生命,值不值得。其实作为每一个自闭症的家长,都想拯救自己的孩子。如果孩子能变正常,哪怕就算一天一千或两千三千,哪怕砸锅卖房,只换来他几年甚至几个月正常,我相信每个家长都会去做。因为在我们心里,他都是最棒的,没有值不值得。即使是生命,如果让我们立马先走,他能正常,也愿意。

你知道吗,自闭症患病率已达1%

2019年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”。

自闭症离我们并不遥远,它是世界上患者人数增长最快的疾病之一,各国的患病率不尽相同,美国2018年发布的患病率为每59名儿童中,可能就有1名是自闭症儿童。

自上世纪以来,在中国,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变。据不完全统计,截至2016年底中国约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且每年仍呈爆发性增长。自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势,成为一个世界性的难题。

但近年来越来越多研究发现,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后。

没有特效药,早发现早干预是关键

自闭症的早期发现很有必要。早期自闭症,从宝宝1岁多一点就可以发现。自闭症的早期表现是非常微妙的,而且自闭症的症状表现不是暂时性的,而是随着时间的推移持续存在的,且随着年龄的增长,自闭症的症状会慢慢凸显出来,所以家长要及时发现,警惕自己的孩子是否也有以下几种典型的特征。

深圳市儿童医院康复科主任曹建国教授根据临床经验提示大家,患有自闭症的孩子往往不习惯对视,不会注视别人的眼睛,其次就是逗不笑,和人交流没有应答,当别人试图与他互动时,不会做出反应。轻度自闭症的患儿,大多数都会出现言语的减少,或者是终身不说话的情况。并且,疾病患儿说话,也大多数都用手势进行交流,而且常常会分不清你我。

自闭症患儿面临的最大问题,就是他们对周围的事物漠不关心,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受。自闭症患儿存在“思维盲区”(mind blind),他们似乎认为凡存在于他们自己脑子里的东西,也一样存在于别人脑子里,彼此没有什么区别。

如感觉孩子有异常行为请及时带孩子前来就医,以免延误病情。

治疗方法出现曙光

脐带血有望改善患者症状

对于医学界来说,自闭症的成因仍是个谜,至今无从解释。对于这类患者的治疗,干预方法有很多,教育和训练是目前对自闭症最有效的矫治途径,但自闭症核心症状尚无药物可以治疗,然而在国际脐血研讨会上,库尔特伯格研究团队宣布了一项治疗儿童自闭症的I期临床试验,自体脐带血对此显示出初步效果。参加实验的25名孩童,70%症状都出现改善,本来不太说话的孩子,也增加了单字用量,更主动与人互动游戏。

此外,她的研究团队还证实脐带血静脉输注是一种十分安全的方式,2013年至今,美国CBR、Viacord两大脐血库使用自体脐带血治疗自闭症的累计应用案例在逐年上涨。过去10年中,更有超过700名患者在杜克大学使用了自体或同胞脐带血,安全性和有效性有足够保障。脐带血干细胞不仅能对机体产生修复作用,而且脐带血中的其他活性细胞也具有这种功效。

杜克大学另一位主要研究者杰拉尔丁·道森带领的团队则对脐带血在自闭症谱系障碍中的效果进行临床评估,同时探索脐带血治疗对大脑活动产生的影响。

脐带血治疗自闭症有效果,有可能与其中众多的干细胞有一定作用。目前的研究表明,首先脐带血有一个抗炎的作用,第二它可能会产生神经营养因子,对神经系统有一个干预作用。

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[责任编辑:陈静]

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